Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Санасар Меликян

село Верхний Юрт

Санасар Меликян

Краснодарский край,село Верхний Юрт

Здравствуйте!

Мы живем в городе Сочи. 22 февраля 2015 года на свет появился наш первенец Санасар. Но радость вскоре сменилась тревогой. Ребенок тяжело дышал, особенно – по ночам. Мы долго искали врачей, которые объяснили бы, что происходит с малышом, бились во все двери. Прошло немало времени, прежде чем был получен ответ. Представьте ужас и горе родителей, когда чуть ли не каждый месяц добавлялась новая проблема, у ребенка появлялся новый симптом, но они никак не складывались в целостную картинку. Мы с женой интуитивно понимали, что все не просто так, что не бывает таких совпадений, чтобы на одного малыша сыпались все возможные беды, что связь обязательно есть. Но объясняющего все происходящее диагноза все не было. Когда Санасару был месяц, хирург обнаружил водянку яичка. Невролог в три месяца – нарушение двигательных функций. Когда мы начали давать ребенку молочные продукты, в стуле появилась кровь. В 9 месяцев диагностирована аномалия развития грудного отдела позвоночника. В 10 месяцев – врожденный порок развития костной системы. В год случилось желудочно-кишечное кровотечение. Только в мае 2016 года в Москве в Научном центре здоровья детей нашему ребенку наконец был поставлен диагноз – “мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер”. К тому моменту у Санасара уже проявились многие последствия этого тяжелого наследственного заболевания: тугоподвижность суставов рук и ног, искривление позвоночника, задержка речевого развития, экссудативный отит.

Ребенку назначили препарат Альдуразим, который восполняет отсутствие жизненно важного фермента. Чтобы минимизировать вред, уже нанесенный болезнью, стали проводить восстановительное лечение. Нам также сразу сказали, что радикально сыну может помочь только пересадка костного мозга. К счастью, Русфонд оплатил поиск донора за рубежом. 25 февраля 2017 года в Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой прошла пересадка. Но восстановительный период после таких трансплантаций часто бывает очень долгим. Вот и Санасара врачи до сих пор не отпускают домой, наблюдают, как работает донорский костный мозг, проводят лечение от разных инфекционных осложнений. Сейчас нашему малышу нужен противогрибковый препарат Вифенд – ежемесячно 4 упаковки общей стоимостью 98000 рублей.

Помогите, пожалуйста, все наши финансовые возможности давно иссякли. Мы вынуждены арендовать квартиру в Петербурге, оплачивать некоторые анализы и менее дорогие препараты. Наш сын такой молодец, он сделал такой важный шаг к здоровой жизни – прошел через пересадку. Прошу: помогите купить необходимый препарат.

С уважением,
Ованес Меликян

Пришли результаты анализа на целевой фермент, он у Санасара в норме. Показатели крови нормализовались, переливания больше не требуются. Аппетит у мальчика неважный, выручают специальные смеси. Санасар чувствует себя неплохо, улыбается, стал больше двигаться.
Санасар пробыл дома 5 месяцев, прошел реабилитацию, стал хорошо ходить, подрос. Но в начале осени он стал чувствовать себя неважно. Пропал аппетит, и вскоре мальчика госпитализировали в больницу по месту жительства. Через некоторое время у него упали показатели крови, и в середине сентября врачи приняли решение экстренно перевезти его в Петербург. Были выявлены поражение желудка герпесом, гной в почке. Проведена операция, взята биопсия. Несколько дней назад Санасара перевели из реанимации в общую палату. Мальчику получше, он стал улыбаться и переворачиваться в кровати. По результатам анализа крови, сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Анализ на уровень целевого фермента в крови не готов, но уровень гликозаминогликанов в моче в норме, это позволяет предположить, что и фермент вырабатывается в достаточном количестве. Показатели крови низковаты, требуется переливать r-массу. Уровень с-реактивного белок нормализовался.
Санасар находится в реабилитационном центре "Русское поле". Сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Анализ на уровень целевого фермента в норме. Несколько дней назад мальчик заболел, поднялась температура. Была выявлена бактериальная инфекция, клебсиелла. Санасар получает антибиотики, Вифенд, делает ингаляции. Буденофальк и Циклоспорин отменены. Когда температуры нет, мальчик чувствует себя неплохо, играет, бегает, пытается общаться с другими детьми. Пока еще не разговаривает.
Санасар наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Донорский костный мозг, судя по анализу крови, полностью прижился. Показатели крови нормализовались. Уровень целевого фермента в норме. Проблемы с кишечником сохраняются, назначен Буденофальк. Прием Вифенда продолжается. Недавно мальчик был на консультации у невролога, тот назначил препараты, снижающие мышечный тонус, и мазь для суставов. Санасар чувствует себя неплохо, но очень быстро устает. Он рисует, смотрит мультики, учится кататься по дому на игрушечном мотоцикле и выходит с мамой на прогулки.
Санасар снова на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, работа кишечника еще не вполне восстановилась после перенесенной инфекции. Гемоглобин поднялся. Продолжается прием Вифенда. Малыш вот уже полтора года наблюдается у невролога после эпизода острого нарушения мозгового кровообращения. Санасар чувствует себя хорошо, научился сидеть и даже самостоятельно забираться на стул.
Санасара госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой в связи с кишечной инфекцией. С ней удалось справиться при помощи антибиотиков, малыша собираются снова перевести на дневной стационар. По результатам КТ, в легких все чисто. Сохраняется полное приживление костного мозга. Проявления РТПХ мальчика больше не тревожат. Санасар чувствует себя неплохо, играет с мамой в развивающие игры. С огромным удовольствием прыгает по кроватям, а дома разрисовывает стены.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости