Санасар Меликян
Санасар Меликян
Здравствуйте!
Мы живем в городе Сочи. 22 февраля 2015 года на свет появился наш первенец Санасар. Но радость вскоре сменилась тревогой. Ребенок тяжело дышал, особенно – по ночам. Мы долго искали врачей, которые объяснили бы, что происходит с малышом, бились во все двери. Прошло немало времени, прежде чем был получен ответ. Представьте ужас и горе родителей, когда чуть ли не каждый месяц добавлялась новая проблема, у ребенка появлялся новый симптом, но они никак не складывались в целостную картинку. Мы с женой интуитивно понимали, что все не просто так, что не бывает таких совпадений, чтобы на одного малыша сыпались все возможные беды, что связь обязательно есть. Но объясняющего все происходящее диагноза все не было. Когда Санасару был месяц, хирург обнаружил водянку яичка. Невролог в три месяца – нарушение двигательных функций. Когда мы начали давать ребенку молочные продукты, в стуле появилась кровь. В 9 месяцев диагностирована аномалия развития грудного отдела позвоночника. В 10 месяцев – врожденный порок развития костной системы. В год случилось желудочно-кишечное кровотечение. Только в мае 2016 года в Москве в Научном центре здоровья детей нашему ребенку наконец был поставлен диагноз – “мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер”. К тому моменту у Санасара уже проявились многие последствия этого тяжелого наследственного заболевания: тугоподвижность суставов рук и ног, искривление позвоночника, задержка речевого развития, экссудативный отит.
Ребенку назначили препарат Альдуразим, который восполняет отсутствие жизненно важного фермента. Чтобы минимизировать вред, уже нанесенный болезнью, стали проводить восстановительное лечение. Нам также сразу сказали, что радикально сыну может помочь только пересадка костного мозга. К счастью, Русфонд оплатил поиск донора за рубежом. 25 февраля 2017 года в Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой прошла пересадка. Но восстановительный период после таких трансплантаций часто бывает очень долгим. Вот и Санасара врачи до сих пор не отпускают домой, наблюдают, как работает донорский костный мозг, проводят лечение от разных инфекционных осложнений. Сейчас нашему малышу нужен противогрибковый препарат Вифенд – ежемесячно 4 упаковки общей стоимостью 98000 рублей.
Помогите, пожалуйста, все наши финансовые возможности давно иссякли. Мы вынуждены арендовать квартиру в Петербурге, оплачивать некоторые анализы и менее дорогие препараты. Наш сын такой молодец, он сделал такой важный шаг к здоровой жизни – прошел через пересадку. Прошу: помогите купить необходимый препарат.
С уважением,
Ованес Меликян