Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Степан Моисеев

деревня Батово

Степан Моисеев

Ленинградская область,деревня Батово

Здравствуйте!

Меня зовут Ирина. Живем мы в деревне Батово, это в Гатчинском районе Ленинградской области. Нашему сыну Степану 3 года. Степа очень добрый, веселый ребенок – наш солнечный малыш. Он появился на свет 13 июня 2016 года. Родился в срок, вес – 3050, рост – 52 см. На пятые сутки нас выписали из родильного дома. Все было, как у всех, – до шести месяцев. Потом вдруг начались бессонные ночи, никто не понимал, что происходит. Врачи разводили руками и говорили, что режутся зубки. Позже все более-менее встало на свои места, жизнь потекла как обычно. Степа рос, познавал мир, всегда улыбался, правда, позже, чем положено, начал переворачиваться и садиться. Мы наблюдались у невролога и ортопеда, малышу назначали ЛФК и массаж. В возрасте года появилась новая проблема – ребенок стал задыхаться по ночам, у него останавливалось дыхание, это был кошмар. Диагностировали аденоиды 2-3 степени. В Гатчине оперировать Степу отказались, отправили в Детскую областную больницу. Там согласилась провести операцию, когда Степе будет два года, назначила лечение, но оно не помогало.

Операцию были готовы провести в октябре 2018 года, но стал падать гемоглобин, и ее пришлось отложить. Из-за проблем с дыханием, приема лекарств и постоянной сдачи крови Степа был совершенно измучен. В середине апреля его положили на плановую операцию. Но она не состоялась – врачи не смогли дать Степе наркоз, это оказалось невозможным из-за его анатомических особенностей. Началась паника, переговоры, консультации. У Степы взяли анализы на генетические заболевания. В начале мая нас вызвали к генетику, и прозвучал приговор – мукополисахаридоз, синдром Гурлер. Жизнь остановилась! Это смертельный диагноз, если срочно не провести трансплантацию костного мозга.

Сейчас Степа получает Альдуразим – препарат, который замещает отсутствующий в организме из-за генетического дефекта фермент. Ребенку очень тяжело выдержать пять часов под капельницей, но без этого лечения трансплантации можно и не дождаться, я уговариваю его терпеть. Потенциально совместимые доноры у Степы есть в Российском регистре, это означает, что расходы на обследование донора и забор стволовых клеток будут гораздо ниже, чем в случае, если бы донора пришлось искать за границей. Но и 200-400 тысяч рублей (примерно столько это будет стоить) для нашей семьи сумма огромная. Я сижу дома с больным ребенком, работает только папа, он водитель. У Степы есть две старших сестры, одной 11 лет, второй – 20, она студентка колледжа.

Мы не в силах самостоятельно собрать такую сумму. Мы сообщили о своем горе родным и близким, но и их поддержки будет недостаточно, ведь речь идет об очень больших деньгах, а счет – буквально на дни. Мы все просим о помощи, любая сумма будет нам поддержкой. Болезнь потихоньку разрушает организм Степана, и эта пересадка – его единственный шанс. Помогите мне спасти моего сына! Степа тоже хочет жить. Храни вас Бог!

С мольбой,
Ирина

Степана с мамой отпустили домой, мальчик наблюдается на дневном стационаре. Степа хорошо ест, веселый. По результатам УЗИ брюшной полости, все в порядке. Для поддержания работы сердца врачи назначили Аспаркам. Тромбоциты остаются низкими, и снизились еще по сравнению с результатами дня выписки.
Степан по прежнему находится в клинике, показатели крови растут, мальчик начал понемногу вставать, но ходит пока неохотно: мышцы ослабели за время бездействия. В конце недели планируется выписка на дневной стационар.
Степан находится в клинике НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, показатели крови начали потихоньку расти. Проявления мукозита пошли на спад, Степа начал понемногу пить сам. Температура повышена, назначены противовирусные препараты и антибиотики.
Степану провели повторную пересадку костного мозга, показатели крови сейчас находятся на нулевых значениях. Степа чувствует себя неплохо, играет, поет песни, только быстро устает.
Степану предстоит повторная пересадка костного мозга. Сегодня идет тридцатый день с момента трансплантации, но показатели крови нулевые, донорский костный мозг не прижился. На следующей неделе врачи планируют начать подготовительную химиотерапию и затем сделать пересадку повторно. Счет за поиск донора полностью оплачен. Благодарим жертвователей за помощь!
У Степана недавно завершилось предтрансплантационное обследование. 23 января он прошел МРТ под общим наркозом, который перенес тяжело: целые сутки мальчика мучала тошнота. Аппетит по-прежнему снижен. По результатам ЭКГ, выявлено улучшение на фоне лечения Альдуразимом, терапия продолжается. Показатели крови в норме. Степа чувствует себя неважно, в последнее время он стал быстрее уставать.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости