Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Степан Моисеев

деревня Батово

Степан Моисеев

Ленинградская область, деревня Батово

Здравствуйте!

Меня зовут Ирина. Живем мы в деревне Батово, это в Гатчинском районе Ленинградской области. Нашему сыну Степану 3 года. Степа очень добрый, веселый ребенок – наш солнечный малыш. Он появился на свет 13 июня 2016 года. Родился в срок, вес – 3050, рост – 52 см. На пятые сутки нас выписали из родильного дома. Все было, как у всех, – до шести месяцев. Потом вдруг начались бессонные ночи, никто не понимал, что происходит. Врачи разводили руками и говорили, что режутся зубки. Позже все более-менее встало на свои места, жизнь потекла как обычно. Степа рос, познавал мир, всегда улыбался, правда, позже, чем положено, начал переворачиваться и садиться. Мы наблюдались у невролога и ортопеда, малышу назначали ЛФК и массаж. В возрасте года появилась новая проблема – ребенок стал задыхаться по ночам, у него останавливалось дыхание, это был кошмар. Диагностировали аденоиды 2-3 степени. В Гатчине оперировать Степу отказались, отправили в Детскую областную больницу. Там согласилась провести операцию, когда Степе будет два года, назначила лечение, но оно не помогало.

Операцию были готовы провести в октябре 2018 года, но стал падать гемоглобин, и ее пришлось отложить. Из-за проблем с дыханием, приема лекарств и постоянной сдачи крови Степа был совершенно измучен. В середине апреля его положили на плановую операцию. Но она не состоялась – врачи не смогли дать Степе наркоз, это оказалось невозможным из-за его анатомических особенностей. Началась паника, переговоры, консультации. У Степы взяли анализы на генетические заболевания. В начале мая нас вызвали к генетику, и прозвучал приговор – мукополисахаридоз, синдром Гурлер. Жизнь остановилась! Это смертельный диагноз, если срочно не провести трансплантацию костного мозга.

Сейчас Степа получает Альдуразим – препарат, который замещает отсутствующий в организме из-за генетического дефекта фермент. Ребенку очень тяжело выдержать пять часов под капельницей, но без этого лечения трансплантации можно и не дождаться, я уговариваю его терпеть. Потенциально совместимые доноры у Степы есть в Российском регистре, это означает, что расходы на обследование донора и забор стволовых клеток будут гораздо ниже, чем в случае, если бы донора пришлось искать за границей. Но и 200-400 тысяч рублей (примерно столько это будет стоить) для нашей семьи сумма огромная. Я сижу дома с больным ребенком, работает только папа, он водитель. У Степы есть две старших сестры, одной 11 лет, второй – 20, она студентка колледжа.

Мы не в силах самостоятельно собрать такую сумму. Мы сообщили о своем горе родным и близким, но и их поддержки будет недостаточно, ведь речь идет об очень больших деньгах, а счет – буквально на дни. Мы все просим о помощи, любая сумма будет нам поддержкой. Болезнь потихоньку разрушает организм Степана, и эта пересадка – его единственный шанс. Помогите мне спасти моего сына! Степа тоже хочет жить. Храни вас Бог!

С мольбой,
Ирина

Степан дома, на следующей неделе у него запланирована консультация кардиолога в НМИЦ им. Алмазова, а в конце сентября - обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Степа начал посещать реабилитационный садик, там будут проводиться занятия с логопедом, дефектологом, массаж и лечебная физкультура. Степа в восторге, охотно занимается, становится более внимательным в присутствии других детей, порадовал невролога тем, что различает цвета.
Степан посещает дневной стационар клиники НИИ ДОГиТ им. Горбачевой дважды в неделю. Состояние Степана врачам нравится, тромбоциты растут медленно, но верно. Степе не подошел назначенный неврологом препарат Энцефабол, лечение будет скорректировано. Проблема с сердцем также остается, на конец августа запланирована госпитализация в НМИЦ им. Алмазова.
Степана с мамой отпустили домой, мальчик наблюдается на дневном стационаре. Степа хорошо ест, веселый. По результатам УЗИ брюшной полости, все в порядке. Для поддержания работы сердца врачи назначили Аспаркам. Тромбоциты остаются низкими, и снизились еще по сравнению с результатами дня выписки.
Степан по прежнему находится в клинике, показатели крови растут, мальчик начал понемногу вставать, но ходит пока неохотно: мышцы ослабели за время бездействия. В конце недели планируется выписка на дневной стационар.
Степан находится в клинике НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, показатели крови начали потихоньку расти. Проявления мукозита пошли на спад, Степа начал понемногу пить сам. Температура повышена, назначены противовирусные препараты и антибиотики.
Степану провели повторную пересадку костного мозга, показатели крови сейчас находятся на нулевых значениях. Степа чувствует себя неплохо, играет, поет песни, только быстро устает.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости