Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

София Мясникова

Барнаул

София Мясникова

Алтайский край,Барнаул

Здравствуйте!

Я живу в Алтайском крае, в городе Барнауле. Родилась 3 августа 1994 года. В августе 2012 года у меня диагностировали лимфому Ходжкина, лимфогранулематоз. Накануне выпускного вечера в школе я чувствовала себя плохо, долго держалась температура, был сильный кашель и слабость, мне постоянно хотелось спать. Я не понимала, что со мной происходит, но точно знала, что что-то серьезное. Моя сестра Ольга очень переживала и записала меня в поликлинику на флюорографию. Врач посмотрела снимок, вышла из кабинета и стала щупать мою шею: “А это что у вас за шишечка? А давно она у вас?” Я начала сама в беспокойстве щупать шею, лимфоузел был увеличен – сантиметра три… Меня сразу направили к онкологу и в тот же день сказали, что это лимфогранулематоз. Потом была биопсия лимфоузла, пункция, и диагноз подтвердился. С того дня моя жизнь поделилась на “до” и “после”.

В то время мы сдавали ЕГЭ. Я готовилась к экзаменам, думала, что надеть на выпускной, какую прическу сделать, думала о будущем, проходила подготовительные курсы в художественном училище в Новоалтайске. Я поступила в училище, но поучиться не успела, так как чувствовала себя очень плохо и необходимо было проходить химиотерапию. Пришлось взять академический отпуск.

Я лечилась у себя в городе. Прошла курсы химиотерапии и лучевую терапию. В апреле 2013 года я вышла в ремиссию, которая продлилась только полтора года, в сентябре 2014 года случился рецидив. Я опустила руки, думала, что это конец. Но мои родные не давали мне унывать, всячески поддерживали. За это им большое спасибо!

В этот раз я лечилась уже в Новосибирске. Прошла высокодозную химиотерапию. И в августе 2015 года мне сделали аутологичную пересадку косного мозга. Это позволило достичь частичной ремиссии, меня отпустили домой, велели через месяц приехать на контроль. К сожалению, обследование показало прогрессию заболевания. Меня отправили в Петербург в НИИ детской онкологии, гематологи и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой для лечения и проведения пересадки костного мозга от сестры. В Санкт-Петербург я прилетела в январе 2016 года, сначала получала лечение препаратами Рибомустин (Бендамустин) и Адцетрис (Брентуксимаб), который для меня приобрел фонд “Подари жизнь”, затем участвовала в программе расширенного доступа к препарату Ниволумаб.

Сначала ответ на лечение был хороший, но недавно началась прогрессия. На консилиуме было решено провести мне трансплантацию костного мозга от моей сестры, пересадка запланирована на конец августа. А пока необходимо провести два курса терапии препаратами Адцетрис и Рибомустин, которые моя семья купить не может. Адцетриса на одно введение мне требуется 2 флакона (290 000 рублей за флакон, 1 160 000 рублей – все лечение). Рибомустина – 4 флакона (27600 рублей за флакон, 220 800 рублей на все лечение). Весь мой доход – пенсия по инвалидности. Доходы мамы и двух сестер едва покрывают их собственные каждодневные нужды. Даже покупка для меня билетов в Петербург каждый раз становится большой проблемой. Я и моя семья просим всех неравнодушных людей о помощи! Заранее большое всем спасибо!

С уважением,
София

София приезжала в Петербург на обследование, 24 июля прошла ПЭТ-КТ. Томограмма подтвердила ремиссию. Гемоглобин немного снижен, остальные показатели крови в норме. РТПХ кожи больше не проявляется, прием Циклоспорина завершен. Следующее обследование предстоит через полгода. София чувствует себя хорошо, общается с друзьями, выезжает на природу.
По результатам апрельской ПЭТ-КТ, София в ремиссии. Контрольные анализы она сдает еженедельно, показатели крови в норме. Поскольку РТПХ кожи сохраняется, продолжается прием Циклоспорина. Контрольная ПЭТ-КТ в Петербурге запланирована на июль. На днях София заболела ОРВИ, чувствует себя сейчас неважно.
София сегодня прилетела в Петербург, 1 апреля будет проведена контрольная ПЭТ-КТ. Показатели крови в норме. РТПХ кожи на прежнем уровне. Концентрация Циклоспорина сильно снизилась, дозировка препарата увеличена. София чувствует себя неплохо, только беспокоится по поводу результатов предстоящей томографии. Девушка планирует поехать в гости к тете, которая живет в Петербурге.
В начале февраля Софию отпустили домой. По результатам бронхоскопии, в легких все чисто. Лечение Вифендом, которое продолжалось около месяца, завершено. С герпесом удалось справиться. Сохраняются проявления РТПХ кожи, поэтому прием Циклоспорина необходимо продолжать. В конце марта-начале апреля София приедет в Петербург на очередное контрольное обследование. София чувствует себя неплохо, приехала к сестре в Горный Алтай. Из-за сильных холодов время она проводила дома, с родными, за просмотром сериалов и домашними делами. На днях стало потеплее, и вчера удалось выйти на прогулку.
19 декабря София срочно прилетела в Петербург, поскольку произошла вспышка РТПХ кожи. Также был выявлен вирус герпеса 6 типа, а слизистая рта оказалась поражена грибком. Девушке провели курс лечения Валацикловиром, Итраканазол заменен на Вифенд, назначен Циклоспорин, но по результатам анализа крови, установлена повышенная концентрация Циклоспорина, поэтому девушку пока оставляют в Петербурге под наблюдением врачей. На завтра запланирована бронхоскопия. Контрольную ПЭТ-КТ София прошла 3 января, по лимфоме подтверждена полная ремиссия. Она чувствует себя хорошо, Новый год встретила вместе с мамой, они гуляли по Невскому проспекту. Во время праздников удалось сходить в кино на очередные "Елки", Соня посмотрела фильм с удовольствием.
София дома, на обследование в Петербург ей предстоит приехать в январе. Из-за насморка проведено обследование с МРТ по месту жительства, обнаружен синусит на фоне вирусной ОРВИ. Кроме того, появилась сыпь на теле - возможно, это проявление РТПХ кожи, но необходимо исключить герпес. Беспокоит стоматит, сделан анализ на инфекции, результат пока не готов. Соня по-прежнему принимает Итраконазол. София чувствует себя неплохо, правда, мерзнет больше, чем раньше (на улице -20, но в Барнауле считается, что это не очень холодно). Недавно девушка ездила к сестре в Горный Алтай, проводила время с ней и племянником 6 лет.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости