Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Степан Русаков

Степан Русаков

умер 30.08.2014
Северо-Западный федеральный округ,

Здравствуйте!

Мы живем в Петербурге. В нашей семье 15 июня 2013 года родился малыш. У нас было двое детей, а теперь их стало трое. Старшую дочку зовут Ева, ей 8 лет, среднему сынку Ванечке почти 3 годика, а самому младшему Степочке 4 месяца. У Степочки диагностировали редкое генетическое заболевание – синдром Вискотта-Олдрича, первичный иммунодефицит. На второй день жизни нашего малыша врачи провели ему полное обследование. Оказалось, что у Степы – врожденная пневмония и расширение мочеточника и почечной лоханки, плюс конфликт с мамой по группе крови, что привело к повышению билирубина и снижению уровня гемоглобина, а также обусловленный основным диагнозом низкий уровень тромбоцитов. Врачи Центра сердца, крови и эндокринологии им. В.А.Алмазова целый месяц выхаживали Степочку. Он перенес три курса антибиотиков, два курса иммуноглобулинов и одно переливание крови. Мы его покрестили прямо в роддоме и – слава Богу! – все обошлось. Еще через месяц Степана госпитализировали в Детскую городскую больницу №1 на долечивание по поводу желтухи и дообследование почек. Сейчас Степа дома, он регулярно принимает антибактериальные препараты для профилактики инфекций, лекарства от аллергии, так как при его заболевании все детки страдают от атопического дерматита, для поддержки низкого иммунитета ежемесячно получает иммуноглобулины внутривенно.

От синдрома Вискотта-Олдрича в 2003 году, прожив всего год, умер наш старший сын Ромочка. У Ивана тоже диагностировано это заболевание. Эта болезнь, при которой костный мозг не вырабатывает нужного количества тромбоцитов, поражает только мальчиков. Без соответствующего лечения такие дети в раннем детстве погибают от инфекций или внутренних кровотечений. Радикальный метод лечения существует только один – пересадка костного мозга. У Ванечки в международном регистре не нашлось совместимых доноров, поэтому мы согласились на участие в клинических исследованиях по генной терапии в Италии. Сейчас Ванечка чувствует себя лучше, но ему все равно нельзя делать прививки, противопоказано посещать многолюдные места и находиться в детском коллективе, никогда в жизни он не будет заниматься спортом.

А вот у Степы есть шанс на полное выздоровление – у него нашлось достаточно много потенциальных доноров, ему можно провести трансплантацию костного мозга. Российский фонд помощи взялся оплатить активацию донора и забор костного мозга (13000 евро), но перед этим этого донора еще предстоит найти, заплатив за поиск 5000 евро. Еще 2500 евро потребуется на доставку трансплантата в Петербург. Для нашей семьи, в которой работает только папа, 7500 евро – это очень большие деньги, поэтому мы вынуждены обратиться за помощью ко всем неравнодушным к чужой беде людям. Пожалуйста, помогите спасти нашего Степу!

С уважением,
Анна

К сожалению, состояние Степочки ухудшилось, недавно у него произошло кровоизлияние в мозг. Последние два дня ребенок находится в коме.
Степочка все еще в реанимации: борьба с РТПХ кишечника и печени идет с переменным успехом, малышу то лучше, то хуже. После подсадки мезенхимальных клеток (а их малышу вводили уже трижды) наступает улучшение, но из-за постоянно присоединяющихся инфекций и токсической реакции на Циклоспорин и Програф печеночные показатели снова начинают расти. Подбор эффективной терапии продолжается.
Степочка по-прежнему в реанимации: продолжается лечение РТПХ печени и кишечника, иногда присоединяются инфекции. Дозы иммуносупрессивных препараты периодически снижают, так как они дают осложнения на печень, однако это приводит к усилению РТПХ и кишечным кровотечениям. Сейчас врачи пытаются подобрать оптимальную дозу препаратов.
Степа восстановился после пересадки костного мозга, его отпустили на дневной стационар, но недавно снова госпитализировали с сильной РТПХ кожи, печени и кишечника. К сожалению, ответа на гормональную терапию не было, малыш проходит процедуры фотофереза и плазмафереза. Состояние кожи у Степочки улучшилось, но динамики по РТПХ печени и кишечника пока нет. Сейчас малыш в реанимации, состояние у него тяжелое: держится температура, печеночные показатели повышены, время от времени открывается кишечное кровотечение, которое купируется кровоостанавливающими препаратами.
Пересадка костного мозга Степе успешно прошла 21 мая. Сейчас малыш находится в стерильном боксе, это должно снизить вероятность инфекций. Показатели крови у Степы низкие, однако чувствует он себя неплохо.
Пересадка костного мозга Степе назначена на вторую половину мая. Недавно малыш прошел полное медицинское обследование в ДГБ1, теперь ему осталось только сдать анализы непосредственно перед трансплантацией. За последнее время Степочка дважды перенес вирусную инфекцию, но сейчас чувствует себя неплохо.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости