Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Светлана Щелокова

Санкт-Петербург

Светлана Щелокова

Санкт-Петербург

Диагноз: Апластическая анемия

Здравствуйте!

Меня зовут Света, мне 17 лет. В 2008 году я закончила школу и поступила на первый курс Санкт-Петербургского Университета на факультет журналистики. Журфак – интереснейшее место, “территория успеха”, здесь безумно интересно учиться. В общем, все было хорошо, но неожиданно у меня появились проблемы со здоровьем. Сначала ноги покрылись большими синяками, которые долго не проходили и пугали маму. Затем начали пропадать силы. В ноябре мне впервые сказали, что я бледная, с чем я никак не могла смириться – цвет лица меня еще не подводил. Всему этому я не придавала особого значения, думая, что просто устала. Но регулярно появлявшиеся на теле красные пятна и маленькие синяки, не похожие на аллергию, усталостью объяснить не могла. Когда ушла от стоматолога с полным ртом крови, которая не останавливалась до ночи, стало страшно. Кровотечения в полости рта не прекращались: каждое утро я обнаруживала на подушке следы крови.

На новогодних каникулах я уже была белой, меня постоянно спрашивали, в чем дело, даже губы потеряли цвет, что я пыталась скрывать косметикой. Сил практически не было, все время хотелось спать, голова болела и сильно кружилась, когда я вставала с кровати или просто со стула в комнате. В итоге вместе с первыми экзаменами я сдала и общий анализ крови. После получения результатов я оказалась в детском онкогематологическом отделении 31 городской больницы. Диагноз звучит просто – апластическая анемия, на самом же деле ничего хорошего в этом нет. Совсем.

Я – единственный поздний ребенок в семье. Бабушек и дедушек уже нет в живых, а родители немолоды. К тому же у мамы, не так давно ставшей пенсионеркой, возникли проблемы с работой, ей пришлось уволиться – сейчас она должна все время быть рядом со мной.

Меня уже начали лечить, прокапали дорогое лекарство. Поэтому нам нужна помощь. Хочется поскорее вылечиться и вернуться на факультет журналистики, где больным людям сложно чего-то добиться.

Света Щелокова, 2009 год

Внимание! Мы снова объявляем сбор средств на лечение Светланы

В один очень теплый день в середине этой весны я приехала на работу и решила не торопиться: села на скамейку у входа, закрыла глаза и подставила лицо солнцу. Никогда еще я не чувствовала себя такой уставшей, такой больной, но одновременно – такой счастливой. История болезни, которая на тот момент перешагнула девятилетний порог, утомила меня, обессилила почти в ноль, но и научила быть свободной.

Когда мне было семнадцать лет, меня госпитализировали для лечения приобретенной апластической анемии. Восемь лет спустя к этому заболеванию подключилось второе – пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Этот последний год с двумя заболеваниями был очень тяжелым: и потому, что чувствую себя постоянно плохо, и потому, что ведут они себя непредсказуемо – настолько, что госпитализироваться не раз приходилось срочно. К началу весны 2018 года я попала в зависимость от переливаний крови. А к концу весны врачи сказали, что пора решать вопрос с трансплантацией костного мозга.

Девять лет я надеялась, что до трансплантации все же не дойдет. Но когда случился третий рецидив апластической анемии, за ним четвертый, а потом подключилась ПНГ, опыт подсказал: ТКМ не избежать. Это решение я принимала долго, сложно, трудно, потому что неродственная трансплантация – одновременно серьезный риск и настоящий шанс. Но, вспоминая тот день, когда я грелась на скамейке возле здания школы (а я работаю в частной школе), я понимала: для счастья у меня уже есть все. Надо только выздороветь.

К сожалению, в Российском регистре у меня нет совместимых доноров. В таких случаях донора подбирают в международном регистре, а это очень и очень дорого – 18000 евро. Еще 120 000 рублей стоит доставка трансплантата в Петербург. Моя семья не справится с этой задачей, поэтому я и прошу о помощи.

P.S. О том, как я училась быть свободной в болезни, можно прочитать здесь: http://sshchelokova.ru/page2000275.html

С уважением,
Светлана, 2018 год

Анализы крови стабильно хорошие, есть там только какие-то не сильно значительные перекосы, допустимые после пересадки. Но самочувствие не очень: слабость, усталость, головокружение и боли в суставах. Все еще принимаю Такролимус. Много реакций на коже и проблемы с ЖКТ, сейчас как раз обследуюсьна дневном стационаре, может, что-то из этого РТПХ. Работаю из дома. И - в сентябре у меня выйдет книга стихов;) Светлана Щелокова.
Светлана работает из дома, чувствует себя не очень хорошо из-за слабости, усталости и боли в суставах. В феврале исполнился год со дня трансплантации костного мозга, в марте Светлана прошла контрольное обследование. Анализы крови хорошие, внутренние органы в порядке. Врачи начали постепенно снижать Светлане дозировку Такролимуса, в результате проявилась РТПХ кожи.
Анализы у Светланы хорошие, а самочувствие и настроение - нет. В ноябре было проведено плановое обследование (9 месяцев в момента ТКМ): все в порядке, донорский костный мозг прижился. Но остаются слабость и боли в суставах, небольшая температура, приходится бороться с депрессивно-тревожным расстройством. Тем не менее, Светлана работает удаленно, в декабре ездила в Москву в гости, а потом уже дома, в Петербурге, провела свой творческий вечер.
Светлана чувствует себя неважно, ее беспокоят разбитость и постоянная усталость. Она старается восстановиться эмоционально и наблюдается у психотерапевта. Анализы крови в целом неплохие, хотя лейкоциты и нейтрофилы низковаты. Через месяц исполнится полгода с момента трансплантации, будет проведено контрольное обследование.
Дела мои хорошо, тьфу-тьфу-тьфу. Четыре месяца с момента ТКМ, показатели крови хорошие, химеризм 90-97%, признаков РТПХ больше нет. Только общая слабость и постоянная усталость. В начале июня я была печальна и демотивирована - догнал стресс зимы и весны. Но сейчас все хорошо. Потихоньку гуляю по городу, езжу в гости к друзьям, которые давно звали, немного даже работаю. Светлана
Дела такие. В воскресенье будет день 60 после трансплантации, полет приличный, показатели крови на безопасном уровне. По результатам анализа, химеризм - 90-97% донорских клеток, на данном этапе это всех устраивает, и меня, и врачей. Пару недель назад преодолели кожную РТПХ и иммунную лихорадку - назначили гормоны. Сейчас от гормонов уходим, есть опасения, что лихорадка и РТПХ вернутся. Для этого повышаем дозу Такролимуса, если не поможет, перейдем на Циклоспорин. Живу в режиме дневного стационара и стараюсь делать так, чтобы жизнь была похожа на отпуск;) много вяжу, читаю, размышляю, пишу, смотрю фильмы и передачи про путешествия, слушаю лекции по психологии. Светлана
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости