Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Светлана Виноградова

Михайловка

Светлана Виноградова

Волгоградская область,Михайловка

Здравствуйте!

Меня зовут Светлана, мне 48 лет, живу в Волгоградской области в городе Михайловка. В марте 2014 года мне поставили диагноз «хронический миелолейкоз». За минувшие годы я прошла долгий путь – пять линий терапии, не теряя надежды на излечение. Доктора последовательно назначали Иматиниб, Дазатиниб, Нилотиниб, Бозутиниб, Понатиниб, но кроме побочных эффектов от каждого из препаратов, результата не было. Врачи говорили о необходимости проведения трансплантации костного мозга. Первый раз специалисты НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой консультировали меня в 2016 году, тогда потенциально совместимых доноров костного мозга у меня не было ни в одном из регистров. Не изменилась ситуация и к 2019 году, когда надеяться на помощь лекарств уже не приходилось.

Затягивать с пересадкой было уже нельзя, все врачи в один голос твердили, что ждать положительного эффекта от препаратов в моем случае не приходится. Поэтому донором костного мозга стала моя дочь, при частичной генетической совместимости. Доктора не скрывали, что это – риск, но меньший, чем если ничего не делать. Трансплантация прошла 21 мая. Период приживления донорских стволовых клеток, восстановления после пересадки очень сложен и физически, и психологически. Началась сильная реакция «трансплантат против хозяина, затронувшая сначала кожу, спустя несколько дней – кишечник, еще через неделю – печень. В тот момент, когда я думала, что самое страшное позади, пришло понимание, что это лишь начало пути, полного неизвестности.

Поскольку иммунитет у меня сейчас чрезвычайно ослаблен, высок риск опасных инфекций. Поэтому остро стоит вопрос приобретения противогрибкового препарата Ноксафил: на месяц – пять флаконов общей стоимостью 249 810 рублей. Спасибо близким людям за поддержку, что они оказывают во время лечения, но четверть миллиона нужно собрать в очень короткий срок, поэтому я прошу помощи у жертвователей фонда. Моя мама пенсионер. До болезни я работала в электросетевой компании, сейчас получаю пенсию по инвалидности. Все тяготы ложатся на плечи единственной дочери, ей только 24 года, она в самом начале своего трудового пути. Как видите, доходов, позволяющих оплатить дорогой препарат, ни у кого из нас, к сожалению, нет. Очень надеюсь, что меня услышат и поймут. И помогут сделать важный шаг к выздоровлению.

С уважением,
Светлана

23 апреля Светлана попала в больницу с лихорадкой. Была выявлена пневмония (при этом анализы на COVID-19 оказались отрицательными), Светлана получала антибиотики, показатели крови при этом оставались практически нормальными. Проявления РТПХ глаз сохраняются, помогают капли с Дексаметазоном. Светлана продолжает принимать Иматиниб, чувствует себя неплохо, вышла на работу.
16 марта Светлана приехала в Петербург на контрольное обследование. Гемоглобин немного снижен, остальные показатели крови в норме. Сохраняются проявления РТПХ глаз и суставов, Светлана продолжает принимать Иматиниб. Ее по-прежнему беспокоят боли в костях. В целом Светлана чувствует себя неплохо, выходит на прогулки.
С 17 по 21 февраля Светлана прошла контрольное обследование в Петербурге. По результатам анализа крови, сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Гемоглобин снижен, остальные показатели крови в норме. По данным УЗИ сердца и брюшной полости, все в порядке. Диагностирована РТПХ глаз и суставов. Прием Сиролимуса приостановлен, назначена терапия Иматинибом в минимальной дозировке. Следующее контрольное обследование будет проведено в середине марта. Светлану по-прежнему беспокоят боли в суставах и слабость, но в целом она чувствует себя неплохо.
Судя по результатам анализа крови, у Светланы сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Гемоглобин и тромбоциты снижены, остальные показатели крови близки к норме. 12 декабря была завершена гормональная терапия и увеличена дозировка Сиролимуса. Одышка и отеки Светлану продолжают беспокоить. Она чувствует себя неплохо, две недели назад вышла на работу. Несмотря на сокращенный график, работа пока дается тяжело.
Светлана дома. 29 ноября она приезжала в Петербург на контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Результат анализа крови на приживление донорского костного мозга еще не готов. Показатели крови в норме. В конце октября Светлана завершила прием Револейда. Лечение Сиролимусом и гормональная терапия продолжаются. Следующее обследование пройдет через три месяца. Светлана чувствует себя неплохо, но ее беспокоят одышка и нарушения сна на фоне гормональной терапии. Она выходит на прогулки, надеется в ближайшее время вернуться к работе.
Тромбоциты у Светланы снизились, затем стали расти, остальные показатели крови в норме. Судя по всему, отеки были побочным эффектом полученного ранее лечения и уже почти прошли без специального лечения. На следующей неделе врачи планируют отпустить Светлану домой. Она продолжает принимать Сиролимус, также назначен Револейд. Светлана чувствует себя неплохо, читает.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости