Здравствуйте!

Меня зовут Светлана, мне 44 года, живу в городе Стерлитамаке Республики Башкортостан, работала учителем в школе. По семейным обстоятельствам мне пришлось поменять работу, я устроилась на завод «Хайдельберг цемент» машинистом грейферного крана. Я участвовала во всех спортивных мероприятиях завода, в моей коллекции много грамот и медалей, веду здоровый образ жизни. Я жизнелюбивый и оптимистичный человек, уважаю мнение других людей. Очень люблю животных, у нас есть кот Кузьмич, он член нашей семьи.

В ноябре 2013 года, встав однажды утром с кровати, я обнаружила, что весь живот у меня черный – началось сильное кровотечение. Меня положили в больницу, было выявлено снижение тромбоцитов до 10 тыс. Ед/мкл, был поставлен диагноз «аутоиммунная тромбоцитопения». На протяжении пяти лет мне проводились курсы лечения Преднизолоном для поднятия уровня тромбоцитов, которые давали только временный эффект и была сильно увеличена селезенка. За это время я консультировалась у множества врачей, но точного диагноза не было, а значит, не было и действенного лечения. Несколько лет я добивалась направления в Москву – для консультации и обследования. Только в августе 2018 года была проведена видеоконференция со специалистами Национального медицинского исследовательского центра гематологии. В итоге мне поставили диагноз «первичный миелофиброз, фиброзная стадия», выявлена генная мутация. Учитывая неблагоприятный прогноз заболевания, была рекомендована пересадка костного мозга, в Российском регистре был найден частично совместимый донор. В период подготовки к трансплантации мне удалили селезенку и желчный пузырь, была взята биопсия печени, после операции я перенесла двустороннюю пневмонию.

Трансплантацию мне провели в конце сентября 2019 года. Через неделю после пересадки я встала с кровати и сразу упала – не держали ноги, сильно кружилась голова. МРТ головного мозга показала, что не выдержали сосуды. На десятый день поднялась температура, началась лихорадка, КТ показала двустороннюю пневмонию. Две недели не могла ни есть, ни пить, мне постоянно делали обезболивающие уколы – очень сильно болели кости. А в начале ноября пункция костного мозга показала отторжение трансплантата. Затем врачи ждали, будут ли восстанавливаться клетки моего костного мозга. Если восстановления не произойдет, то я погибну. Я сказала себе: «Я не сдамся», стала через силу потихоньку есть и пить, хотя все выходило обратно, противорвотные не помогали. Но потихоньку организм стал восстанавливаться.

В апреле этого года обследование в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге показало, что болезнь прогрессирует и требуется повторная пересадка. Сначала в качестве донора рассматривали мою дочь, но затем сказали, что потенциальные доноры есть в Российском регистре.

За обследование и активацию донора необходимо заплатить огромные для нас деньги – порядка 200 тысяч рублей. А мы еще не рассчитались полностью за первую пересадку, на которую взяли кредит, который выплачивает муж. Дочери пришлось уволиться с работы, чтобы ухаживать за мной. Я обратилась к своему бывшему работодателю за помощью. Был получен ответ, что я больше не их работник, и они не занимаются благотворительностью. Очень прошу вас помочь со сбором денег на оплату поиска донора. У моей семьи нет для этого возможности. Очень хочется победить болезнь и жить. Мои самые заветные желания – увидеть внуков и побывать на море. Пожалуйста, если можете, помогите!

С уважением,
Светлана