Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Шеди Бунеб

Шеди Бунеб

умер 29.12.2014
Северо-Западный федеральный округ,

Здравствуйте!

Пишет вам мама Шеди Бунеб. У моего сына необычное имя, потому что его отец – тунисец. Шеди родился в 2003 году в Санкт-Петербурге. Когда ему было полтора месяца, мы уехали на родину мужа в Тунис. В Россию приезжали только летом в гости к моим родителям. Два года назад мы с сыном приехали в Петербург, после чего муж сказал, что мы разводимся. До этого были четыре года борьбы с бедностью, непониманием и отчуждением в незнакомой стране. Сын переживал разлуку с отцом невыносимо тяжело. Эта боль в нем живет до сих пор.

Начались трудности адаптации в России. За два года поправили здоровье сына. Он развился, многому научился. По развитию он был среди лидеров в группе детского сада. Мы с сыном решили быть сильными, потому что помогать нам некому. Я поменяла ради этого специальность, начала делать карьеру, чтобы содержать маму-пенсионерку и сына. Пусть и одна, старалась воспитать в нем силу духа и вырастить настоящего мужчину. Зато когда через два года после развода он сказал: “Мама, я тебе помогу нести сумки, я же мужчина, а ты слабая, тебе надо помогать”, я поняла, что мои старания не пропали даром. Сильный, ласковый, упрямый, неимоверно активный и подвижный, Шеди занимался бальными танцами и собирался заниматься карате и шахматами в этом году. Он обожает смотреть познавательные ТВ-каналы, любит конструкторы и моделирование. У сына была мечта – стать капитаном корабля. Мы собирались готовиться к поступлению в Нахимовское училище, хоть и знали, что это путь не в один год. Чтобы окрепнуть духом и закалить характер, Шеди поехал прошлым летом в лагерь. Незначительная травма в лагере вызвала отек ноги, на который мы даже не сразу обратили внимание. Два месяца врачи считали, что это был перелом. Но в сентябре Шеди не смог вернуться в садик, потому что с трудом наступал на ногу. В сентябре же меня уволили. Я не расстроилась – была уверена в том, что легко найду новую работу. Через два дня после увольнения на консультации в Педиатрической академии мне сказали, что у сына саркома. Я думала, что мы с сыном пережили уже все, что только можно. Оказалось, нет. Саркома Юинга малой берцовой кости. После госпитализации в НИИ онкологии им. Н.Н.Петрова выяснилось, что кость уже с двумя патологическими переломами, которые появились, пока мы проходили обследования. Это был второй удар. Третий удар – метастазы в легких, многочисленные, не подлежащие удалению из-за своего количества и распространенности.

До госпитализации я успела встать на учет в службу занятости, чтобы получать пособие и попытаться найти работу. Во время первого курса химиотерапии поняла, что не смогу работать и просить маму подменять меня. Сын стал раздражительным и капризным из-за физической боли и мучительных процедур. Ей это вынести трудно. Он не наступал на ногу и много времени проводил у меня на руках даже при наличии коляски.

Мы не просто верим в то, что Шеди поправится, мы уверены в этом, хотя врачи и не дают нам никаких гарантий. Но путь предстоит долгий. Впереди год лечения: 6 курсов химиотерапии, операция по полному удалению пораженной кости, пересадка костного мозга, лучевая терапия. А опереться нам не на кого. Бывший муж, даже узнав о тяжелой болезни сына, не предложил свою помощь. Алименты он не платил и не собирается этого делать. Прожить на пособие по безработице и пенсию сына было бы возможно, если бы не необходимость покупать лекарства. А на это, увы, денег не хватает – лекарства очень дорогие. Также нет денег на усиленное питание, необходимое ребенку.

На сегодняшний день сын прошел уже четыре курса химиотерапии. И все с тяжелыми осложнениями. После первого, к нашей большой радости и радости врачей, ушли метастазы в легких. После второй химиотерапии обнаружилось, что печень не выдержала нагрузки. Была назначена жесткая диета, щадящая печень, во многом ограничивающая рацион питания. Восстановление после химии каждый раз проходит долго и трудно. 14 января 2010г. сыну была сделана операция по удалению малой берцовой кости. Сейчас он восстанавливается после операции и последней химиотерапии. Ему уже разрешили ходить. Впереди забор костного мозга в центре им. Р.М.Горбачевой. Мы верим, что справимся, но нам нужна помощь, потому что, увы, одной веры не всегда достаточно. Очень прошу откликнуться и помочь нашей семье!

С уважением,
Бунеб Татьяна Владиславовна,
мама Шеди

К сожалению, обследование, пройденное Шеди в ноябре, выявило прогрессию основного заболевания: выявлены множественные метастазы в левом легком, очаг в правом легком увеличился в размерах. Сейчас Шеди в больнице, 6 декабря закончился курс химиотерапии (ее пришлось провести в щадящем режиме из-за сниженных показателей крови). Мальчик перенес лечение неплохо. На период восстановления планируется перевод в хоспис. Шеди чувствует себя хорошо, очень ждет Нового года. Мальчик держится молодцом, бодрится и развлекает своими шутками весь медицинский персонал.
Шеди продолжает медленно восстанавливаться после проведенной в августе химиотерапии, уровень гемоглобина пока не превышает 75. Планируется лучевая терапия, окончательное решение будет принято по результатам контрольной КТ. Сейчас Шеди дома, чувствует себя неплохо.
После проведенного в августе курса химиотерапии показатели крови у Шеди так и не пришли в норму, 2-3 раза в неделю ему приходится переливать кровь. На фоне низких показателей крови за последнее время мальчику несколько раз пришлось перенести бактериальные инфекции с жаром, дважды его госпитализировали в НИИ ДОГиТ для внутривенного введения антибиотиков. Сейчас у Шеди бронхит, мальчик получает ингаляции в режиме дневного стационара. Сделанная в августе КТ показала образование в правом (прооперированном) легком, но у врачей нет уверенности по поводу его природы. Во втором легком все чисто, очаги в печени исчезли. Решение по поводу дальнейшего лечения Шеди пока не принято: обсуждается курс химиотерапии по другому протоколу, облучение и аутотрансплантация костного мозга. На ближайшее время запланирована контрольная пункция.
Шеди проходит химиотерапию с препаратами Кампто и Йонделис в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Первый блок мальчику провели в июле, теперь он проходит второй в режиме дневного стационара. Сейчас показатели у Шеди снижены, он получает переливания компонентов крови. Для уменьшения токсического воздействия на печень мальчику капают Гептрал. Шеди чувствует себя неплохо, бодр и весел – жалеет только, что приходится соблюдать постельный режим: с низкими тромбоцитами не попрыгаешь.
Операция на легком у Шеди прошла успешно, однако выяснилось, что к моменту хирургического вмешательства опухоль выросла на треть. Мальчику удалили нижнюю треть правого легкого вместе с частью трех ребер, к которым прилегала опухоль. Вместо ребер был установлен эндопротез. Недавнее обследование показало, что метастазы в левом легком исчезли, в области средостения все чисто, однако осталось четыре очага в печени. В ближайшее время Шеди планируется начать химиотерапию в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Пока мальчик дома, недавно его семья переехала на новую квартиру. Чувствует себя Шеди неплохо, однако проблемы с ногами у него пока сохраняются.
КТ от 18 апреля показала, что опухоль у Шеди уменьшилась в размерах, и показатели крови наконец пришли в норму. Однако на прошлой неделе состояние мальчика ухудшилось: снова появились боли в груди, слабость, стоматит, поднялась температура. 12 мая Шеди госпитализируют в НИИ онкологии. Операция по хирургическому удалению опухоли намечена на 15 мая.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости