Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Татьяна Виноградова

г. Щербинка

Татьяна Виноградова

умерла 19.02.2015
Московская область,г. Щербинка

Здравствуйте!

Меня зовут Татьяна Виноградова, мне 31 год. По профессии я учитель. У меня есть муж и дочка. Живем в городе Щербинка Московской области. Дальше нужно рассказать о диагнозе, который на самом деле хотелось бы забыть. У меня лимфома Ходжкина – онкогематологическое заболевание, которое при современном уровне медицины излечивается в 90% случаях. Но кто-то попадает в оставшиеся 10%… С чего все начиналось… В начале 2008 года у меня родилась дочка. Регулярные анализы крови после родов говорили только о низком гемоглобине. Вот уж о чем я и не думала переживать – так это о своей крови, со здоровьем всегда все было в порядке. На тот момент хватало волнений: маленький ребенок, родители далеко. В сентябре заболела: высокая температура, кашель. Температура прошла, а кашель – нет. Да еще потливость по ночам (думала, гормональное) и зуд. Но новый анализ крови и рентген грудной клетки быстро навели терапевта – спасибо ей огромное! – на мысль направить меня к онкологу. В итоге после различных исследований в конце декабря 2008 года в Российском онкологическом центре им. Н.Н.Блохина в Москве был поставлен диагноз “лимфома Ходжкина, IV-XB стадия”. После этого за четыре с половиной года были: химиотерапия, облучение, ремиссия, рецидив, химиотерапия, высокодозная химиотерапия, стабилизация, рецидив… Мой случай оказался не из тех счастливых 90%.

В таких сложно поддающихся лечению случаях (на врачебном языке это звучит так: “резистентное или рецидивирующее течение заболевания”), когда испробованы все стандартные схемы лечения, вариантов не так много. Это в начале пути можно думать: “Ага, ладно, если это не поможет, есть еще порох в пороховницах и козыри в рукавах”. Обычно пациенты проходят химиотерапию первой линии плюс облучение. Если это не помогает, – терапию второй линии с последующей высокодозной химиотерапией и пересадкой своего костного мозга. А вот если и это не помогает, то тут начинается творчество врачей, использование экспериментальных препаратов, возможно, и трансплантация донорского костного мозга. И это стоит очень-очень больших денег.

К счастью, наука не стоит на месте. Появился новый препарат Брентуксимаб, прицельно действующий на злокачественные клетки. Как говорят гематологи, это первый зарегистрированный за последние 20 лет (уже не экспериментальный!) препарат, перспективный для лечения лимфомы Ходжкина. И это хорошая новость, это надежда. Конечно, гарантий никто не дает. Это всего лишь шанс, который можно использовать, чтобы жить. Такой дорогой – во всех смыслах – шанс. Но оплата препарата не может быть произведена из государственного бюджета, так как в России он еще не зарегистрирован. Мне необходимо пройти не менее шести курсов лечения Брентуксимабом. На один курс требуется 2 флакона препарата, цена флакона – 4140 евро. Таким образом, только один курс лечения стоит 8280 евро (или 331 200 рублей). Поможет? Не поможет? Врачи говорят: “Это перспективно, стоит пробовать”. И добавляют: “…если есть финансовая возможность…” И понимаешь этих врачей, потому что неэтично настаивать на лечении без всяких “если”, учитывая, что это лечение недоступно большинству жителей нашей необъятной Родины. Я знаю: отзывчивых людей много. Уверена, многие из вас помогают тем, кому сейчас трудно. И могу только низко поклониться и выразить свое уважение и восхищение. И я прошу у вас помощи. Помогите, пожалуйста, нам – мне, моей дочке (ей уже 5, она уже такая взрослая и в то же время такая маленькая), мужу – преодолеть то, что одним нам преодолеть невозможно.

С уважением,
Татьяна Виноградова

На этой неделе я начала лечение по схеме ViGePP в Москве. Его долго откладывали из-за того, что у меня держалась температура, но затем решили, что надо начинать. Лечение дается нелегко: слабость, тело болит, бессонница, проблемы с кишечником. Вопрос об участии в клиническом исследовании в Америке сейчас не решается. Получили визы, но на этом пока все. Татьяна
Контрольное обследование показало, что основной массив опухоли где-то уменьшился, а где-то, наоборот, увеличился. Появились образования в печени. В июле мне планируется начать лечение в Москве по другой схеме – ViGePP. Вопрос об участии в клиническом исследовании в США пока остается открытым: для этого нужно ехать туда жить, а я пока не могу организовать быт своей семьи таким образом. Ну и денежный вопрос также не решен. Татьяна
Новостей особых нет. Прошла один курс Мабтеры + Бендамустин, препараты врачи помогли получить бесплатно по рецепту. Контрольного обследования пока не было. Насколько мне удалось узнать через группу людей с резистентной лимфомой Ходжкина "ВКонтакте", дальнейшие пути, рекомендуемые ведущими клиниками, это Леналидомид, Панобиностат. Есть приглашение из клиники Майо (США) на клиническое исследование с этими препаратами. Препараты бесплатны, но нужно оплатить проживание и медицинские исследования. Выставили предварительный счет на  30 000 долларов. Пока мне это кажется труднореализуемым вариантом. В целом я бодрячком. Татьяна
Поиск донора костного мозга для меня продолжается, хотя сейчас на первый план вышел вопрос о достижении ремиссии, так как в январе ПЭТ констатировала прогрессию. Так или иначе, трансплантацию целесообразно делать во время ремиссии и нельзя во время прогрессии. Я дома, самочувствие в целом нормальное. Но если быть абсолютно беспристрастной, ухудшения есть: боли в спине усилились, визуально лимфоузлы стали заметнее. В марте я прошла курс Мабтеры в сочетании с Адцетрисом. Теперь врачи рекомендуют сделать два курса Мабтера + Рибомустин, затем контроль. С получением Рибомустина есть трудности, хожу по больницам с утра до вечера. Параллельно я пытаюсь получить информацию о клинических исследованиях, подходящих в моей ситуации – после прогрессии на Адцетрисе. Татьяна
Последний месяц я прохожу лечение от гайморита, новый курс химиотерапии отложен до выздоровления. Пропила два курса антибиотиков, может быть, ЛОР назначит прокол. Я сейчас дома, самочувствие в целом сносное, дееспособное: хожу, готовлю еду, лечу ребенка (у нее было подозрение на синусит), трижды в неделю занимаюсь с учениками математикой как репетитор. Мабтеру мне смогли выписать по рецепту. Я ее еще не получала, т.к. даты введения постоянно переносятся. Проходить лечение Мабтерой я должна в Москве, в окружной поликлинике, а на следующий день ехать в Питер на введение Адцетриса. Такие перемещения, конечно, осложняют дело. Но как-нибудь да выкрутимся. Про донора костного мозга новостей нет, но я в связи с лечением гайморита давно не звонила в регистр. Татьяна
28 января мне сделали ПЭТ-КТ в НИИ онкологии в Песочном. Динамика отрицательная. Врачи предлагают изменить схему лечения: заменить Рибомустин на Мабтеру, Адцетрис оставить, провести два таких курса и проанализировать результат. Адцетрис на один курс у меня есть, но Мабтеру надо где-то найти. Курс проведут, как только будет препарат. Татьяна
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости