Письмо Ульяны

Здравствуйте!

О своем диагнозе я узнала в конце ноября 2010 года. Первый курс химиотерапии, который мне провели в гематологическом отделении Кемеровской областной клинической больницы, результатов не дал. Потом я лечилась в НИИ Клинической иммунологии СО РАМН в Новосибирске. Высокодозная химиотерапия позволила добиться ремиссии, однако для полной победы над болезнью нужна была трансплантация костного мозга. Поскольку родственного донора у меня нет, решили делать пересадку от совместимого неродственного донора, найденного в Международном регистре. К счастью, нашлись добрые и щедрые люди, которые оплатили мне поиск донора и доставку трансплантата. Пересадку мне провели 9 декабря 2011 года в Санкт-Петербурге в клинике НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Она прошла благополучно, после длительной реабилитации я смогла вернуться к обычной жизни, вышла на работу. С разрешения врачей возобновила посещение занятий йогой в фитнес-клубе, встречалась с друзьями, ездила в путешествия, продолжила свое многолетнее увлечение вышивкой.

Все начало меняться в феврале 2021 года. После перенесенного Covid-19 у меня катастрофически упали показатели крови, врачи сделали множество анализов и исследований, подозревая рецидив заболевания. Но, к счастью моему и моей семьи, тогда рецидив не подтвердился. Показатели постепенно восстановились. К сожалению, ненадолго… Через полгода, в ноябре 2021 года, на плановой консультации у гематолога выяснилось, что показатели крови опять ухудшились. Я испытала ужас и боль… В декабре был выявлен поздний изолированный костномозговой рецидив. Не расклеиться и сохранить эмоциональную стабильность мне помогла поддержка и забота самых близких - моего папы, тети и дяди. В январе 2022 года началось лечение, которое проходило тяжело (повторный Covid-19, сепсис, осложнения).

Сейчас я в ремиссии. Путь к полному выздоровлению лежит через еще одну пересадку костного мозга. К счастью, на этот раз совместимого донора нашли в Российском регистре. Мне выпал шанс стать здоровой!

Годы борьбы с болезнью исчерпали все финансовые ресурсы семьи. Поэтому оплата обследования и активации донора косного мозга для меня - неразрешимая задача. Сейчас я не работаю, у меня I группа инвалидности, живу с папой (он тоже инвалид). У нас нет средств на оплату обследования и активации донора. Я надеюсь на вашу помощь и поддержку. Пожалуйста, дайте мне шанс вернуться к моей семье, чтобы я смогла о них заботиться!

Здравствуйте!

До того момента как я узнала о своем диагнозе, я вела вполне обычный для молодой девушки образ жизни. Работала юристом, ходила в фитнесс-клуб, увлекалась восточными танцами, встречалась с друзьями, летом ездила в отпуск на море. Лейкоз возник, наверное, как и у многих, совершенно неожиданно. 31 мая 2010 года на работе у меня резко поднялось давление. Приехала “скорая”, дали каких-то таблеток, мне стало легче. Доктор посоветовал обратиться в поликлинику, проверить состояние здоровья. Терапевт, посмотрев результаты анализа крови, настоятельно рекомендовал проконсультироваться с гематологом. При этом чувствовала я себя совершенно нормально. Иногда уставала на работе, а кто не устает?

На консультацию к гематологу я попала в июле. Кроме пониженного уровня лейкоцитов, врач ничего не обнаружил. Я периодически сдавала анализ крови, лейкоциты все не повышались. В конце ноября мне сделали стернальную пункцию костного мозга, результаты которой свидетельствовали в о лейкозе. Точный диагноз поставили в Новосибирске - острый миелобластный лейкоз. Первый курс химиотерапии, который мне провели в гематологическом отделении Кемеровской областной клинической больницы, результатов не дал. Потом я лечилась в НИИ Клинической иммунологии СО РАМН в Новосибирске. Высокодозная химиотерапия позволила добиться ремиссии, однако для полной победы над болезнью нужна была трансплантация костного мозга. Поскольку родственного донора у меня нет, решили делать пересадку от совместимого неродственного донора, найденного через Международный регистр. К счастью, нашлись добрые и щедрые люди, которые оплатили мне поиск донора и доставку трансплантата.

9 декабря 2011 года в Санкт-Петербурге в клинике Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой мне сделали пересадку. Она прошла благополучно, сейчас идет период восстановления, во время которого организм очень уязвим для любых инфекций. Сейчас мне назначили противогрибковый препарат Вифенд, одна упаковка которого стоит около 27000 рублей. Хватает ее на неделю, а курс продолжается несколько месяцев. В больнице по квоте сейчас этого препарата нет, а у меня нет возможности покупать такое дорогое лекарство. Но без него долгое и тяжелое лечение может оказаться бессмысленным! Поэтому сейчас, когда до выздоровления остался один шаг, мне так нужна ваша помощь. Пожалуйста, дайте мне шанс вернуться к нормальной жизни!