Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Василий Анастасов

Василий Анастасов

умер 27.03.2014
Ставропольский край,

Здравствуйте!

Мы живем в Ставрополе. Нашему сыну Васе 4 года. Он с рождения был очень энергичным и жизнерадостным ребенком. Но в августе 2012 года Вася заболел: стал вялым, плохо спал, неохотно ел, то жаловался на боли в ушке, то показывал, что болит лобик. Кто только не осматривал нашего сыночка: ЛОР, инфекционист, невролог, челюстно-лицевой хирург. Никто не мог понять, в чем дело. В итоге назначенное лечение свелось в основном к компрессам и физиотерапевтическим процедурам, после которых состояние ребенка ухудшилось еще больше. Наконец Васе сделали КТ и обнаружили опухоль. Срочно был нужен детский нейрохирург, которого у нас в Ставрополе нет.

В октябре 2012 года, когда состояние Васи совсем ухудшилось, а в Ставрополе только разводили руками, мы решили везти сына в Петербург, в НИИ им. А.Л.Поленова. Здесь Васю прооперировали – операция длилась 12 часов! – и поставили страшный диагноз “саркома Юинга”. Для прохождения дальнейшего лечения Васю направили в Ставропольскую детскую краевую больницу, где в отделении детской гематологии и онкологии ему провели 6 курсов высокодозной химиотерапии. Состояние ребенка немного улучшилось. После этого мы вернулись в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где в июне Вася перенес аутотрансплантацию костного мозга, а в середине августа – повторную пересадку, донором стволовых клеток для сына стала я.

Сейчас Васе требуются дорогостоящие препараты, которые мы с мужем не в состоянии покупать. Папа Васи временно не работает, недавно он перенес шунтирование, я постоянно нахожусь с сыном в больнице. Васе необходимо пройти лечение иммуносупрессивным препаратом Рапамун (стоимость курса – 47200 рублей), кроме этого, ему на полгода назначен прием препарата Зомета (14000 рублей в месяц). И это далеко не все. Искренне надеюсь, что найдутся добрые люди, которые помогут нам поставить нашего малыша на ноги.

Заранее благодарна,
Елена

Вася проходит амбулаторное лечение в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, получает терапию Темодалом. На следующей неделе ему предстоит второй курс, по окончании которого планируется полное обследование. По итогам этой проверки будет принято решение о дальнейшем лечении. Вася по-прежнему ходит пока только с поддержкой, но говорить он начал разборчивее, а правая ручка у него стала действовать лучше.
30 декабря Васе провели операцию по удалению новообразования в головном мозге. Операция продолжалась около девяти часов, малыш потерял много крови. До 6 января мальчик находился в реанимации, на аппарате искусственной вентиляции легких. Сейчас Васеньку перевели в палату, он чувствует себя лучше, но пока не может есть самостоятельно, питание получает через зонд. По словам врачей, малышу предстоит длительная реабилитация: ему предстоит заново учиться ходить (сейчас он может передвигаться только с поддержкой), управляться с правой рукой и держать головку. На следующей неделе малышу планируется начать химиотерапию в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Препараты он будет получать через резервуар Оммайя.
К сожалению, контрольная МРТ показала, что в головном мозге Васи появился новый очаг. 25 декабря малыша экстренно госпитализировали в отделение нейрохирургии 5-й городской больницы для операции по удалению новообразования. Операция назначена на 30 декабря, после этого планируется установить Васеньке резервуар Оммайя – устройство для введения химиопрепаратов непосредственно в головной мозг. Мальчик чувствует себя неплохо.
Контрольное обследование, пройденное Васей месяц назад, дало противоречивые результаты. На ПЭТ активных очагов не было, а МРТ показала, что опухоль немного накапливает контраст. Было принято решение в январе провести малышу подсадку лимфоцитов от мамы. Большая часть иммуносупрессивных препаратов отменена – сейчас Васенька принимает только Рапамун в небольших дозах. До января мальчик будет находиться на поддерживающем лечении препаратом Спрайсел. Кроме этого, Вася получает антибиотики, Октагам и Зомету. В приобретении препаратов семье малыша помогает Российский фонд помощи. Васенька чувствует себя неплохо, активный, с удовольствием играет на компьютере и общается с соседской девочкой Машей. Та научила его готовить на игрушечной кухне, а он ее – стрелять из пистолета.
Вася сейчас проходит обследование (МРТ и КТ) в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, результаты должны быть на следующей неделе. Последняя пункция показала, что костный мозг у мальчика прижился и работает хорошо, показатели крови в пределах нормы. Проявлений РТПХ пока нет, Вася продолжает получать иммуносупрессивные препараты. Раз в месяц малышу капают Зомету для восстановления костной ткани. Васенька чувствует себя неплохо, играет с соседской девочкой, рисует, занимается на компьютере.
Вася восстановился после пересадки костного мозга от мамы, проведенной 22 августа. На прошлой неделе малыша отпустили на дневной стационар. Первой пункции пока не было из-за сниженных тромбоцитов, но, судя по анализам крови, у Васи ремиссия, донорский костный мозг прижился на 95%. Явных проявлений РТПХ пока нет, малыш принимает иммуносупрессивные препараты Програф и Рапамун, раз в месяц получает вливания Зометы для восстановления костной ткани. Вася чувствует себя неплохо, к нему начал возвращаться аппетит. После долгого пребывания в больничной палате двигаться мальчику тяжеловато, поэтому на прогулки он ходит неохотно. Большую часть времени малыш проводит дома: играет на компьютере, читает с мамой книжки, лепит из пластилина.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости