Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Веяна Чуб

Веяна Чуб

умерла 29.11.2014

Здравствуйте!

Мы очень надеемся, что на наше письмо откликнутся добрые и отзывчивые люди. Мы живем в Санкт-Петербурге. У нас двое маленьких детей: Веяна и Велимир. Веяша-старшая, она родилась 20 марта 2012 года. Когда дочке был всего 1 год и 2 месяца, у нее обнаружили злокачественную опухоль – нейробластому заднего средостения. Мы и представить не могли, что такое может случиться с нашим ребенком! Началось все с того, что неожиданно Веяночка стала хрипеть и тяжело дышать. Две недели мы лечили ларинготрахеит, но лучше не становилось. Решили лечь в городскую больницу №19 для полного обследования. Когда нашей дочке попытались сделать бронхоскопию, оказалось, что ввести трубочку в ее трахею невозможно: диаметр просвета составляет всего 1,5 мм (у здоровых детей он 7-9 мм). Вот тогда врачи и сообщили нам, что у нашей дочки опухоль в груди, выходящая в область шеи и сдавливающая трахею…

Врачи сразу предупредили, что операция по удалению опухоли будет очень сложной, так как ребенок очень маленький, а опухоль очень большая и находится вместе, где много сосудов и нервных окончаний и где проходит сонная артерия. Есть вероятность очень неприятных последствий. К счастью, благодаря усилиям врачей операция прошла успешно! Из последствий, которых мы так боялись, у Веяши проявился только синдром Горнера (один глазик прищурен по сравнению с другим). Опухоль, чуть не погубившая нашу дочку, оказалась очень агрессивной: за три недели, пока мы собирали документы и ждали результатов биопсии, она снова выросла, и Веяша опять начала похрипывать.

Увы, первые два курса химиотерапии не дали ожидаемых результатов. Дышать самостоятельно нашей девочке становилось все сложнее… Однажды она начала задыхаться прямо на руках у своей беременной мамы. Было принято решение ставить трахеостомическую трубочку, которая через разрез в горле давала Веяне возможность дышать самостоятельно. Но и тут не обошлось без трудностей: опухоль настолько сильно сдавила трахею, что поставить смогли только трубочку для новорожденных деток (2,5 мм), и около трех недель пришлось ждать, когда появится возможность поставить трубку в 4 мм, чтобы наконец-то дочке разрешили покинуть реанимацию и продолжать лечение в детском отделении. Затем были еще девять курсов химиотерапии и бесконечные бессонные ночи, во время которых мы прислушивались, дышит ребенок или нет, не забилась ли трубочка мокротой. В этот момент у Веяночки появился братик, и мама больше не могла постоянно быть с ней рядом. Мы остались практически без средств к существованию, так как папе пришлось оставить работу, чтобы находиться в больнице с ребенком.

И вот первые успехи: опухоль у нашей девочки уменьшилась вдвое и начала перерождаться в доброкачественную! (Нейробластома в редких случаях может становиться доброкачественной.) Теперь Веяне необходима аутологичная пересадка костного мозга, а она возможна только при полной ремиссии. Для продолжения преобразования опухоли в доброкачественную ганглионеврому и избавления от оставшихся злокачественных клеток ребенку необходимо продолжать химиотерапию. На консилиуме врачей НИИ онкологии им. Петрова было решено перевести Веяшу на протокол химиотерапии RIST. Последние исследования показывают, что это очень действенное средство против нейробластомы. Планируется два курса. Но как оказалось, приобрести необходимые лекарства для нас целая проблема. Одна упаковка необходимого для Веяши препарата Спрайсел стоит 144 000 рублей, 5 флаконов препарата Кампто – 19250 рублей, 1 упаковка препарата Темозоломид-Тева – 9640 рублей…

За последний год наша дочка три раза попадала в реанимацию с приступом удушья, стойко перенесла все осложнения после многочисленных курсов химиотерапии. Чтобы окончательно победить болезнь, Веяше осталось совсем немного, но без вашей помощи нам не справиться. Умоляем вас, помогите спасти ребенка! Благодарим вас заранее!

С уважением,
Ольга и Виталий Чуб

К сожалению, обследование, сделанное после проведения MIBG-терапии, показало, что она не дала эффекта: опухоль продолжала расти и проникла в легкое. После возвращения в Петербург у малышки отнялись ножки. 8 ноября ее госпитализировали в реанимационное отделение НИИ ДОГиТ им. Горбачевой и перевели на ИВЛ. Весь последний месяц у девочки была сильная тахикардия. 30 ноября она умерла от остановки сердца.
Было принято решение провести Веяне MIBG-терапию (лечение радиоактивными изотопами) в московском Институте радиологии. Лечение уже начато, пока малышка переносит его хорошо. Терапия продлится до 5 ноября, после этого Веяша вернется в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой на аутотрансплантацию костного мозга. Семья девочки выражает большую благодарность всем, кто жертвует средства на лечение Веяны!
К сожалению, опухоль у Веяны выросла еще на 1 см, кроме того, MIBG-исследование показало скопление клеток чуть левее первоначального очага. Дальнейшее лечение малышки обсуждается, но уже известно, что она будет получать его в НИИ онкологии в Песочном. Сейчас Веяша дома, чувствует себя хорошо, с удовольствием бегает и прыгает. В течение нескольких дней у нее держалась температура, но теперь все в норме.
КТ, сделанная после двух курсов химиотерапии по протоколу RIST, показала, что опухоль у Веяны немного увеличилась в размерах. Решение о дальнейшем лечении будет принято по итогам MIBG-исследования, назначенного на 15 сентября. Пока врачи склоняются к продолжению терапии по той же схеме, так как она имеет накопительный эффект. Малышка наблюдается на дневном стационаре, она слабенькая, но в целом чувствует себя неплохо.
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости