Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Валерий Данияров

поселок городского типа Высокий

Валерий Данияров

ХМАО,поселок городского типа Высокий

Здравствуйте!

Меня зовут Валерий Данияров. Я родился в городе Стерлитамаке Республики Башкортостан 19 января 1975 года, сейчас живу в городе Мегионе ХМАО-Югра, женат. В 2004 году в нашей семье случилось страшное несчастье – в возрасте 6 лет трагически погиб наш единственный сын. А в 2006 году во время ежегодного профосмотра (я работал подсобным рабочим в нефтяной отрасли) у меня выявили онкогематологическое заболевание – эссенциальную тромбоцитемию. При этой болезни в костном мозге начинается патологическое перепроизводство тромбоцитов. Врачи говорят, что одной из причин мог стать стресс от пережитой трагедии.

Мне проводили курсы химиотерапии по месту жительства, но в 2013 году болезнь трансформировалась в более серьезный диагноз – вторичный миелофиброз. Мои врачи отправили меня на консультацию в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где мне сообщили, что выход только один – пересадка костного мозга от неродственного донора. Донора пришлось искать через зарубежный регистр доноров, с огромным трудом, обратившись за помощью к знакомым, продав квартиру, мы собрали 18000 евро на оплату услуг зарубежного регистра. 15 августа 2015 года мне провели пересадку. Сейчас идет непростой период восстановления. Пока показатели крови еще очень низкие, врачи говорят, что очень высок риск инфекций. Мне необходим курс противогрибкового препарата Кансидас: 15 флаконов общей стоимостью 224 925 рублей. Из-за болезни я не работаю. Ситуация вынуждает меня просить о помощи, хотя, как любой нормальный мужчина, я к этому не привык. Я просто очень хочу жить. Берегите себя и своих близких! Буду благодарен за любую помощь!

С уважением,
Валерий

Валерий ежегодно приезжает в Петербург на обследование - обычно весной. Раз в месяц он сдает контрольный анализ крови по месту жительства, показатели в норме. По основному заболеванию все в порядке, но сохраняются проявления РТПХ глаз. Иммуносупрессивный препарат Циклоспорин необходимо продолжать принимать в прежней дозировке, из-за этого Валерию не показаны профилактические прививки. Глаза остро реагируют на яркий свет, приходится постоянно носить темные очки. Валерий чувствует себя неплохо, но из-за инвалидности (у него первая группа) не может устроиться на работу. Его супруга занимается изготовлением тортов на заказ, и Валерий стал их оформлять - украшает мастикой, фруктами. Иногда подрабатывает извозом на своей машине.
По результатам обследования в Петербурге, показатели крови у Валерия хорошие, остальные результаты анализов пока в работе. Валерию назначены вливания иммуноглобулинов, которые он будет получать по месту жительства, в Мегионе. Небольшие проявления РТПХ слизистой остаются, более того, они усилились, когда была предпринята попытка уменьшить дозировку Циклоспорина, поэтому Валерий снова получает его по прежней схеме. А дозировка препарата Эксиджад, направленного на снижение уровня ферритина в крови, сокращена в два раза. В целом Валерий чувствует себя неплохо, занимается домашними делами, выезжает в город, но все еще чувствует некоторую слабость.
Валерий продолжает получать Циклоспорин и Эксиджад для снижения уровня ферритина в крови. РТПХ практически не проявляется. Недавно Валерий перенес простуду, сейчас остался только небольшой кашель. Валерий чувствует себя неплохо, но по-прежнему быстро устает. На ближайшее время запланировано контрольное обследование в Петербурге.
В январе Валерий приезжал на обследование, а сейчас уже вернулся домой, в Мегион. Донорский костный мозг у него полностью прижился, показатели крови заметно улучшились, переливания уже не требуются, но уровень ферритина пока не пришел в норму. Циклоспорин Валерий пока продолжает получать (легкая РТПХ слизистой еще проявляется). В ближайшее время планируется отменить некоторые препараты (антибиотики, противовирусные). В целом Валерий чувствует себя неплохо, его беспокоит только повышенная утомляемость, но с каждым днем сил становится больше.
Донорский трансплантат у Валерия прижился, но работает пока еще недостаточно хорошо. При его диагнозе работа костного мозга восстанавливается очень медленно, так что, по мнению врачей, рост показателей крови – вопрос времени. Из-за частых переливаний крови у Валерия вырос уровень ферритина, назначен препарат Эксиджад. Кожная РТПХ больше не проявляется, но есть небольшие признаки РТПХ слизистой. Проводится необходимое лечение. В целом Валерий чувствует себя неплохо, хотя слабость пока его еще беспокоит. В начале января его ненадолго отпустили домой, в Мегион. 21 января Валерию необходимо вернуться в Петербург на плановую пункцию.
Валерий по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Есть небольшие проблемы с желудком, проводится соответствующая терапия. Показатели крови медленно растут. Результаты трепанобиопсии пока не готовы. Подсадку донорских стволовых клеток решено не проводить, так как у Валерия появились признаки кожной РТПХ, которые контролируются при помощи Циклоспорина. Если все будет в порядке, скорее всего, врачи на какое-то время отпустят Валерия домой, в Мегион.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости