Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Владислав Дюрин

Волхов
Помочь

Владислав Дюрин

Ленинградская область,Волхов

Требуется: оплата препарата Адцетрис – 9 флаконов общей стоимостью 1 800 000 рублей.
Помочь

Здравствуйте!

Влад Дюрин родился в Волхове (Ленинградская область) в декабре 1991 года. После школы Влад должен был пойти в армию, но не прошел призывную комиссию. Тогда же ему впервые поставили диагноз РАС (расстройство аутистического спектра), дали вторую группу инвалидности, но больше ничего не предложили. Все попытки Влада найти работу успеха не имели. В словосочетании «высокофункциональный аутизм» слово «аутизм» никуда не исчезает. Влада часто приходится «возвращать к реальности», ему сложно долго концентрировать внимание на чем-то одном, поэтому он не успевает выполнить все свои задачи в рабочее время. Но Влад сверхответственный человек и ни за что не уйдет, не выполнив всех дел. Он может работать до позднего вечера, если требуется. Но, к сожалению, у нас в стране пока еще редко берут на работу людей с подобными диагнозами.

Однажды Влад собрал свои вещи, отправился в Петербург и сам пришел в центр «Антон тут рядом» (центр помощи, обучения и социальной абилитации для людей с аутизмом).
Почти сразу Влад стал незаменимым музыкантом в оркестре фонда, хорошим товарищем остальным студентам, опорой сотрудникам. Он поселился в нашей квартире с сопровождаемым проживанием, устроился на работу в зоомагазин. Для обучения Влад выбрал мастерскую растениеводства. Также стал ходить на занятия в театральную мастерскую, где режиссер вдохновил его на участие в спектакле.
В январе 2020 года Влад с другими артистами отправился на гастроли в Дрезден. Это была первая зарубежная поездка в его жизни, он ждал этого, был счастлив. Но все пошло не так. В аэропорту он вдруг почувствовал себя плохо. Его срочно госпитализировали в больницу. Там сразу перевели в интенсивную терапию. После многочисленных исследований его перевели в отдельную палату онкологического центра клиники в Дрездене, диагностировали лимфому. Влад ни разу ни проявил слабости, наоборот – подбадривал всех вокруг.

Влад прошел курс химиотерапии, несколько пункций, рентгенов, томографий, ему поставили два дренажа, откачивающие жидкость из легкого. Он похудел на 20 кг, вместо одежды XXL теперь ему впору размер M. Когда состояние Влада немного стабилизировалось, ему разрешили перелет в Петербург. Общими усилиями мы собрали деньги и смогли оплатить счет немецкой клиники. Сейчас Влад находится в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Здесь диагноз уточнили. Оказалось, у Влада очень редкая форма заболевания – «лимфома серой зоны с промежуточными чертами между лимфомой Ходжкина и диффузной В-крупноклеточной лимфомой». Нестандартный диагноз требует нестандартного лечения. Доктора решили сочетать два препарата – Опдиво и Адцетрис. Первый из них в клинике есть, а вот второй получить от комитета здравоохранения быстро не получается. На один курс лечения требуется три флакона Адцетриса, цена одного флакона – 200 тысяч рублей. Доктора планируют провести три курса лечения. Итого: 9 флаконов Адцетриса общей стоимостью 1 миллион 800 тысяч рублей.

Влад ждет выписки, говорит: «Сразу же пойду в библиотеку, чтобы наконец-то взять книги». Влад добрый, мягкий, деликатный человек. Однако в нем присутствует какая-то удивительная воля, в нем много осознанности. За три года, что Влад с нами, в центре «Антон тут рядом», он добился таких успехов, на что другому потребовались бы десятилетия. С нашей стороны нужна была только поддержка и внимательность. Болезнь никогда не появляется вовремя. Но на Влада она обрушилась в какой-то уж совсем удивительно счастливый момент, когда у него наконец-то было все: успех в оркестре, в театре, дружба, любовь. Давайте поможем АдВите помочь Владу. Пусть все будет хорошо.

Любовь Аркус,
президент БФ «Антон тут рядом»

Владислав прошел плановое обследование. К сожалению, обследование показало прогрессию заболевания и неэффективность курса химиотерапии второй линии, даже усиленной препаратом иммунотерапии. На врачебном консилиуме было принято решение вернуться к сочетанию Адцетриса и Опдиво, это лечение было единственным, которое дало хороший эффект в первые полгода лечения. При диагнозе Влада государство не предоставляет Адцетрис. Минимальное количество введений для оценки эффективности терапии - 3 курса, на одни курс необходимы три флакона. Общая стоимость трех курсов Адцетриса - 1 800 000 рублей. Просим помощи!
В середине августа Владислава госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Здесь он прошел обследование, затем курс химиотерапии. Кашель продолжает его беспокоить - сказывается, что есть очаг рядом с легким. Влад чувствует себя неплохо, жалуется только на слабость.
По результатам ПЭТ-КТ, у Владислава вновь наблюдается разнонаправленная динамика. В конце недели его госпитализируют на курс химиотерапии. Владислав чувствует себя неплохо, философски относится к длительному лечению. Влад решил не ехать в театральный лагерь, чтобы избежать риска заражения COVID-19.
10 июля Владислав получил введение Опдиво с Рибомустином. На 3 августа запланирована контрольная ПЭТ-КТ. Влад чувствует себя неплохо, планирует поездку в театральный арт-лагерь.
В связи с тем, что препарата Адцетрис не было в стране, вместо курса Адцетриса Владиславу был проведен курс Рибомустина в сочетании с Опдиво. Сейчас Адцетрис получен, и терапия им будет продолжена. После завершения курса лечения Адцетрисом планируется переход на протокол лечения Рибомустином в сочетании с Опдиво. ПЭТ-КТ для оценки эффективности лечения запланирована примерно через месяц. Влад чувствует себя неплохо, мечтает устроиться на работу. В последнее время он стал больше общаться с другими подопечными в чате фонда «Антон тут рядом».
В начале июня Владислав прошел очередной курс лечения Адцетрисом, затем – ПЭТ-КТ. По результатам томографии, установлена положительная динамика. Показатели крови в норме. Следующий курс Адцетриса запланирован на 26 июня. Владислав чувствует себя хорошо, продолжает заниматься флейтой, участвует в онлайн-репетициях оркестра "Антон тут рядом". Недавно он принял участие в спектакле театра "Квартирные разговоры" – впервые для театра в онлайн-формате. Также Влад дал интервью для подкаста "Одно расстройство" студии Либо/Либо.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости