Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Владимир Гусев

Нижний Новгород

Владимир Гусев

умер 03.07.2014
Нижегородская область,Нижний Новгород

Здравствуйте!

К вам за помощью обращается мама двенадцатилетнего Вовы Гусева, страдающего заболеванием крови – анемией Блeкфана-Даймонда. Эта редкая болезнь проявляется низким количеством красных кровяных телец-эритроцитов, которые снабжают организм кислородом. Из-за этого нарушается работа всех жизненно важных органов организма. Диагноз нам поставили, когда Вове исполнилось два месяца, в Нижегородской областной больнице. С тех пор Вове постоянно, по три-четыре раза в месяц, переливают донорскую кровь. За двенадцать лет Вове было сделано более пятисот переливаний крови! Можно сказать, что больница стала Вове вторым домом. Многочисленные переливания крови не проходят для организма ребенка бесследно, уровень железа в крови вырос в десятки раз. От избытка железа страдают все внутренние органы, в первую очередь – сердце. Каждое новое переливание крови усугубляет ситуацию.

Вова – общительный ребенок, у него много друзей. Учится он на “четыре” и “пять”, правда, очень переживает из-за того, что не может ходить в школу вместе со сверстниками, а вынужден заниматься дома или в больнице. Когда Вове было семь лет, его спросили: “Если бы ты встретил доброго волшебника, что бы ты у него попросил?” Мальчик ответил: “Новый костный мозг”. Казалось бы, его мечта сбылась – 16 июня 2011 года в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Горбачевой была выполнена трансплантация костного мозга от донора, найденного в Германии. Но, к сожалению, в жизни не может быть так, как в мечте. Вове предстоит долгий и мучительный период восстановления, который требует физических, моральных усилий и, конечно же, дорогостоящих лекарственных средств. После проведения химиотерапии у Вовы держится высокая температура, организм стал очень восприимчив к различного рода инфекциям. Сейчас, чтобы справиться с грибковым поражением легких, Вове нужен дорогостоящий препарат Вифенд, который стоит 27000 рублей за упаковку, хватает ее на неделю, а принимать нужно не менее полугода. Мы не в состоянии сейчас покупать такое дорогое лекарство. Пожалуйста, помогите Вове!

С уважением,
Любовь Александровна Гусева

12 мая Вове провели пересадку костного мозга от мамы. Показатели у мальчика пока еще очень низкие, он получает переливания крови и тромбомассы, завтра планируется начать стимуляцию. Инфекционных осложнений, к счастью, нет, для профилактики Вова получает антибактериальные, противовирусные и противогрибковые препараты. Мальчик чувствует себя неплохо, в эту субботу он планирует сдать государственный экзамен по математике за 9-й класс, а на 6 июня назначен экзамен по русскому языку.
К сожалению, донорский костный мозг у Вовы не прижился. Запустить работу собственного костного мозга тоже не удается, кровь и тромбоциты приходится переливать каждый день. Планируется пересадка костного мозга от мамы. У Вовы было обнаружено затемнение в легких. Врачи предполагают грибковую инфекцию, юноша получает Вифенд. Чувствует себя Вова неплохо, активный, ест с аппетитом, возобновил занятия с учителями по скайпу.
Вова восстанавливается после пересадки костного мозга, проведенной 6 марта. Показатели крови у мальчика пока очень низкие, он получает переливания крови и тромбоцитов, рост лейкоцитов стимулируют с помощью специальных препаратов. Контрольную пункцию планируется взять в начале апреля. В ходе восстановления Вове приходится справляться с большим количеством осложнений: отек легких, сердечные проблемы, геморрагический цистит, сложности с кишечником. Сейчас под вопросом грибковая инфекция легких, мальчику назначен Вифенд. Кроме того, Вова получает иммуносупрессивные и антибактериальные препараты.
Вова прошел обследование в Петербурге, показавшее, что благодаря терапии Вайдазой генетическая поломка сейчас не проявляется. Однако врачи пришли к выводу, что для закрепления результата мальчику необходима повторная трансплантация костного мозга. Пересадка запланирована на 6 марта. Сейчас Вова проходит предтрансплантационную химиотерапию, переносит ее неплохо, жалуется только на отсутствие аппетита.
21 января Вова с мамой приехал в Петербург на обследование, от результатов которого будет зависеть дальнейшее лечение мальчика. Обсуждается повторная пересадка костного мозга или продолжение лечения Вайдазой. Миелограмма у Вовы неплохая, бластов нет, но эритроцитарный росток, как и раньше, работает недостаточно хорошо. Результатов трепанобиопсии пока нет. Мальчик принимает Эксиджад, периодически получает переливания крови, чувствует себя неплохо, продолжает дистанционные занятия по школьной программе.
После двух курсов Вайдазы врачи отпустили Вову домой, в Нижний Новгород. В конце января, когда мальчик вернется в Петербург, ему сделают контрольную пункцию и примут решение о тактике дальнейшего лечения (продолжение лечения Вайдазой или пересадка костного мозга). В поезде Вова простыл, но в целом чувствует себя неплохо. Регулярные переливания крови и прием Эксиджада продолжаются.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости