Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Виктория Ильина

поселок городского типа Рощино

Виктория Ильина

умерла 19.04.2017
Ленинградская область,поселок городского типа Рощино

Здравствуйте!

Мы живем в поселке Рощино Выборгского района Ленинградской области. Наша долгожданная Виктория родилась 14 ноября 2013 года крепкой и здоровой. Хорошо развивалась, с огромным желанием пошла в детский сад. Эта жизнерадостная девочка – фанат историй про Машу и Медведя. Подобно героине мультфильма, Вика радовала своих близких неисчерпаемой энергией в познании мира.

В январе 2016 года ее жизнь изменилась. Все началось с болей в суставах. Вика перестала ходить, по ночам кричала от боли. 18 января 2016 в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой любимой дочке поставили страшный диагноз – “острый миелобластный лейкоз (М5)”. После первого блока химиотерапии присоединилось осложнение – обширная двусторонняя пневмония. Через три дня дочка перестала сама дышать, ее ввели в искусственную кому и подключили к аппарату вентиляции легких.

Сейчас, чтобы не возникло дополнительного инфицирования, Виктории требуется дорогостоящий противогрибковый препарат Микамин: 14 флаконов стоимостью 195 300 рублей. У нас таких средств нет, в семье работает только папа, он водитель. Я по понятным причинам не могу работать, нахожусь постоянно с дочкой в больнице. В семье есть старший ребенок, Вадиму 15 лет. Помогите, пожалуйста, Викуле вернуться в беззаботное детство! У нее еще столько не сделано, не испытано и не испробовано. Спасибо всем, кто откликнулся на нашу беду!

С уважением,
Екатерина

На 100-й день после ТКМ у Вики был диагностирован комбинированный рецидив: костномозговой и нейролейкоз. Девочка проходит лечение в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Люмбальные пункции с введением препаратов химиотерапии она получает еженедельно. 15 марта Вике также вводили дополнительно экспериментальный препарат Милотарг. По результатам обследований, количество бластов уменьшается. Вика чувствует себя не очень хорошо, ее мучают головные боли и слабость. Она тяжело переносит эту химиотерапию.
Вика наблюдается на дневном стационаре. По результатам пункции, проведенной на 60-й день после трансплантации, генетической поломки не обнаружено, сохраняется полное приживление донорского костного мозга. С-реактивный белок еще немного повышен, остальные показатели крови в норме. У Вики есть проявления РТПХ кожи, поэтому возобновлен прием Джакави. Для борьбы с цитомегаловирусной инфекцией Вика получала Цимевен. Продолжается прием Рапамуна, Ноксафила. Если по результатам обследования на 100-й день после пересадки все будет в порядке, девочку отпустят домой. Вика чувствует себя хорошо, выходит на прогулки. У нее поменялись предпочтения в отношении пищи: например, девочка больше не хочет есть мясо. В последнее время Вика стала лучше ходить и даже начала бегать. Девочка играет с соседками по квартире, но ей недостает общения с ровесниками. Ей очень хочется домой.
28 декабря Вику перевели на дневной стационар. Два раза в неделю она приезжает на контроль крови, показатели в норме. Уровень С-реактивного белка пока повышен, но уже намного ниже, чем раньше. По результатам пункции, приживление донорского костного мозга полное, генетической поломки не выявлено. На днях девочке отменили Лазикс, теперь она принимает Рапамун, Ноксафил, противовирусные (был выявлен цитомегаловирус) и антибиотики. Дозировка Джакави, назначенного в прошлом месяце из-за усиления РТПХ, снижена. Давление нормализовалось, Дофамин отменен. Ушли проявления РТПХ кожи. Послеоперационный дренаж снят и больше не беспокоит девочку. Аппетит у Вики налаживается. Ей пока тяжеловато ходить, на большие дистанции девочку возят на колясочке. Вика чувствует себя хорошо, играет. Дед Мороз подарил ей матрешку с животными из сказки Теремок, девочка с удовольствием играет с ней. А также она продолжает лечить всех окружающих, игровой набор “Доктор” ей не наскучил до сих пор.
Несколько дней после трансплантации Вике делали уколы, стимулирующие работу костного мозга с препаратом Лейкостим, и вот уже неделя как донорский костный мозг начал работать, показатели крови растут. К сожалению, С-реактивный белок резко повысился, и 5 декабря из-за сильнейшей интоксикации девочку поместили в реанимацию. В тот же день была зарегистрирована остановка сердца в результате инфекционно-токсического шока. Вика оставалась там с 5 по 9 декабря, на сутки ее вводили в искусственную кому, подключали к аппарату ИВЛ. Затем ее состояние улучшилось, и 9 декабря Вику перевели в общую палату. В поисках источника сепсиса, девочке поменяли порт, катетер. Был найден воспаленный лимфоузел в паху. Вику прооперировали, поставили дренаж. Сейчас девочка получает Дофамин для нормализации давления, гормональную терапию для уменьшения проявлений РТПХ кожи (10 декабря началась РТПХ кожи второй степени), парентеральное питание, Лазикс, а противогрибковый Амфолип заменен на Кансидас. Вика чувствует себя уже получше. До недавнего времени она могла только лежать, а сейчас уже садится, играет в конструктор.
Вике провели трансплантацию костного мозга от папы 23 ноября. После пересадки у девочки повышен С-реактивный белок, врачи выясняют, какой воспалительный процесс развился в организме. Вику беспокоят периодические падения давления, проводится соответствующее лечение. Для нормализации почечных показателей девочка получает Лазикс. Чувствует себя Вика неважно, у нее держится высокая температура, периодически бывают рвоты и совсем нет аппетита.
Вика прошла противорецидивный курс химиотерапии, но, к сожалению, в контрольной пункции по его завершении было обнаружено 90% бластов. На 23 ноября назначена трансплантация костного мозга от одного из родителей. Пока малышка получает сдерживающую химиотерапию, переносит ее тяжело: температура, рвота. Вика чувствует себя неважно, мало ест, но когда температура спадает, ей хочется немного поиграть.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости