Здравствуйте!

Наша семья живет в городе Светогорске Выборгского района Ленинградской области. 3 декабря 2010 года у нас родился сын Всеволод. До пяти лет наш сынишка рос и развивался, как все дети. Но в январе 2016 года мы с мужем стали замечать, что он стал менее активным, бледным и все чаще и чаще старался прилечь. Затем у сына сильно воспалился левый глаз, думали – ячмень, но когда ни мази, ни капли не помогли, сдали кровь на анализ. Результаты нас просто ошеломили: острый миелобластный лейкоз! Такой диагноз был поставлен докторами НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где впоследствии наш мальчик проходил лечение.

Всеволоду провели три курса химиотерапии, но достичь ремиссии не удалось. Консилиум докторов клиники решил, что нужна срочная пересадка костного мозга. Трансплантация прошла 26 мая 2016 года, донором стволовых клеток для сына стала я, поскольку времени на поиск совместимого неродственного донора не было. После пересадки костного мозга наш сынок вышел в ремиссию, костный мозг прижился, но наблюдались проявления минимальной остаточной болезни. Подсадка донорских клеток и терапия препаратом Вайдаза помогли справиться с этой проблемой. Лейкоз был полностью побежден!

Казалось бы, живи и радуйся. Но обычное после пересадки костного мозга осложнение – реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ) с поражением кожи – у Севы, к сожалению, приобрело хроническую форму. У сына сильно пострадали суставы: не разгибаются до конца ручки и ножки, не распрямляются пальцы, плохо работают голеностопы. В дополнение к этому компьютерная томография легких показала склеротическую усадку тканей и сужение бронхов. Если с осложнениями не бороться, наш сыночек может лишиться возможности нормально ходить и самостоятельно дышать. Наш лечащий врач рекомендовал препарат Джакави (Руксолитиниб), который очень эффективен при лечении хронической РТПХ. Мы надеемся, что и нашему сыночку он поможет. Но препарат дорогой – 117 070 рублей за упаковку (хватает на месяц, а терапия очень длительная), приобрести его самостоятельно у нашей семьи нет возможности. Я сейчас не работаю, наш папа – врач-психиатр. Бесплатно от государства лекарство тоже не получить, так как в список льготных препаратов при нашем диагнозе он не входит. Мы с мужем обращаемся ко всем добрым, отзывчивым и неравнодушным людям с огромной просьбой оказать посильную материальную помощь для покупки данного препарата. Ведь так хочется, чтобы твой ребенок жил и улыбался! Что для родителей может быть важнее?

С уважением и надеждой,
Евгения, мама Всеволода