Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Вероника Кокина

Вероника Кокина

Здравствуйте!

Мы живем в городе Череповце Вологодской области. Моя дочь Вероника родилась 3 февраля 2012 года – в срок и совершенно здоровым ребенком. Но когда малышке было 4 месяца, я начала замечать, что она явно отстает в развитии. Дочка не переворачивалась, перестала интересоваться игрушками, не могла удерживать их в ручках. Я обращалась за помощью к нашим врачам, а они мне говорили “она у вас просто ленивая”. Моей девочке становилось все хуже, она стала плохо спать, часто очень плакала. А после сделанной в четыре с половиной месяца прививки даже стала терять уже приобретенные навыки: плохо держала головку, и все плакала, плакала… Я обратилась к неврологу. Доктор заподозрила, что это ДЦП, и назначила уколы препарата Кортексин, но Веронике становилось все хуже. 9 августа ее экстренно госпитализировали в Детскую городскую больницу. Целый день дочку обследовали, сделали УЗИ, но не могли понять, что с ней. Только после МРТ поставили страшный диагноз – “лейкодистрофия, болезнь Краббе”. При этом заболевании постепенно разрушается белое вещество головного мозга, поэтому ребенок утрачивает приобретенные навыки. Болезнь очень быстро прогрессирует. Спасти мою девочку может только трансплантация костного мозга, которую согласились сделать в Центре детской гематологии и трансплантологии им. Р.Горбачевой в г.Санкт-Петербурге. Операция уже назначена на 31 октября, донором предстоит стать мне.

Мне сейчас очень тяжело психологически. Доченьке всего 8 месяцев, ей нужен постоянный уход, она у меня очень часто плачет, а помочь и поддержать совершенно некому, ведь в Петербурге у нас нет ни родственников, ни знакомых. Но это, как выяснилось, не самое страшное. Веронике понадобится целый ряд дорогостоящих лекарств. Уже сейчас ей нужен противогрибковый препарат Микамин (один флакон в день, цена флакона – 15660 рублей, эта терапия может длиться до полутора месяцев). Я воспитываю Веронику одна. У меня нет денег на такое дорогое лекарство и взять их совершенно негде. Прошу, помогите нам!

С уважением,
Анна

После последнего введения лимфоцитов от мамы у Вероники появились признаки кожной РТПХ, ей были назначены гормоны. Декабрьская пункция показала, что процент приживления донорского костного мозга немного вырос (с 24% до 39%), свежий анализ на уровень целевого фермента будет готов к началу февраля. Вопрос о повторной трансплантации костного мозга пока отложен. Малышка продолжает получать противосудорожные препараты и по мере необходимости – иммуноглобулин Октагам. Кроме того, девочка получает антибиотики. Девочка чувствует себя неплохо, активно двигается, хорошо глотает, недавно у нее прорезалось два новых зуба.
Процент приживления донорского костного мозга у Вероники продолжает снижаться. На прошлой неделе малышке сделали очередную подсадку донорских лимфоцитов, обсуждается повторная пересадка костного мозга от мамы. Болезнь Вероники, к сожалению, прогрессирует: уровень целевого фермента тоже начал снижаться, за последнее время у девочки было несколько судорожных эпизодов. Дозировка противосудорожных препаратов была увеличена. Малышка получает антибиотики и иммуноглобулин Октагам для повышения защитных сил организма. Противогрибковый препарат Ноксафил был заменен на Флуконазол. Вероничка чувствует себя неплохо, она сильно выросла, двигает ручками и ножками, поворачивает головку, много улыбается.
После последней подсадки лимфоцитов процент содержания донорского костного мозга у Вероники начал расти. Завтра малышке собираются сделать еще одно вливание лимфоцитов в повышенной дозе. Уровень целевого фермента у Веронички по-прежнему в норме. На МРТ головного мозга отмечена небольшая отрицательная динамика (появились новые кисты). Девочка чувствует себя неплохо, много улыбается. Вероника продолжает получать антибиотики, иммуноглобулины и противогрибковые препараты (сейчас это Ноксафил). На ближайшее время запланирована КТ легких.
Последнее обследование показало, что уровень целевого фермента у Вероники в норме, однако до сих пор велика опасность отторжения донорского костного мозга. 2 сентября малышке влили еще одну, повышенную, дозу лимфоцитов. По КТ легких прослеживается положительная динамика, количество очагов уменьшилось. Для профилактики инфекций Вероника получает антибиотики и и иммуноглобулин Октагам. Последние два месяца у малышки участились судороги, но с ними удалось справиться, отрегулировав дозу противосудорожных препаратов. В целом Вероника чувствует себя неплохо, улыбается, когда мама с ней играет или целует ее.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости