Валерия Копенкина

Саратовская область,

Саратов

еще фото

Валерия Копенкина

Саратовская область, Саратов

Диагноз: Острый миелоидный лейкоз

Здравствуйте!

К вам обращается семья из Саратова: я, Копенкина Татьяна Викторовна, моя старшая дочь Валерия и младший сын Дима. Наша Лера родилась 13 сентября 2003 года. Она очень жизнерадостный и веселый ребенок, любит заниматься рукоделием, выжигать по дереву, рисовать. Лерочка сейчас учится в 6-м классе, правда, в связи с заболеванием она – на домашнем обучении.

История болезни Леры насчитывает уже 9 лет, она борется с тяжелым недугом с 2008 года. Когда Валерии было четыре с половиной года, у нее обнаружили нефробластому – злокачественную опухоль почки с метастазом в правое легкое. Почку пришлось удалить, после операции и нескольких курсов химиотерапии два с половиной года мы жили спокойно, пока в августе 2011 года не случился рецидив – множественные метастазы в легкие, Лера снова перенесла тяжелую операцию. В июле 2012 года случился второй рецидив с метастазами в плевру справа. А в феврале 2014 года пришла новая беда – дочке поставили диагноз “острый миелоидный лейкоз”. Валерия лечилась полгода в Москве, была сделана аутологичная трансплантация костного мозга. Казалось бы, все – победа! Но 12 ноября 2015 года произошел рецидив лейкоза. Мы обращались в разные российские клиники, но нам везде отказывали в лечении…

Наконец, Леру согласился взять на пересадку костного мозга НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Петербурге, при условии, что мы найдем клинику, где Лерочку выведут в ремиссию по лейкозу. На помощь пришли специалисты Северо-Западного медицинского исследовательского центра им. В.А.Алмазова, уже после первого курса противорецидивной терапии наступила ремиссия. А 13 апреля Лерочке сделали пересадку, донором стволовых клеток для дочери стала я. Сейчас, в период восстановления Лерочке нужна дорогостоящая сопроводительная терапия. Один из жизненно необходимых препаратов – Кансидас. Требуется 30 флаконов общей стоимостью 437 010 рублей. К сожалению, при всем моем желании я не в силах найти такую огромную сумму. Я мать-одиночка, младшему сыну Диме нет и двух лет. Он ждет нас дома, в Саратове, с победой! Помогите нам, пожалуйста, победить страшную болезнь!

С уважением,
Татьяна

21 августа 2018

Лера Копенкина в июле приезжала в Петербург на обследование. По основному заболеванию все в порядке, сохраняются полное приживление донорского костного мозга и ремиссия. Показатели крови в норме. Из-за проявлений РТПХ глаз установлены обтураторы слезных точек. Продолжается прием препаратов Селлсепт, Урсофальк, ингаляции с Фостером (РТПХ легких тоже еще не прошла до конца). Очередное обследование предстоит в январе. Лера чувствует себя неплохо, выходит на прогулки, общается с друзьями через Интернет.

12 июля 2017

В конце июня Лера приехала в Петербург, уже здесь у нее поднялась температура, была выявлена инфекция в порт-системе. После проведенного лечения девочка почувствовала себя лучше, был проведен плановый курс фотофереза. Завтра предстоят контрольные анализы, если результаты будут хорошими, Леру отпустят домой до осени. Лера чувствует себя хорошо, играет с братиком, а недавно побывала в Петергофе.

15 июня 2017

Лера дома, в Саратове. Недавно она переболела вирусной инфекцией, сейчас чувствует себя лучше. Из-за болезни лейкоциты сейчас повышены, а тромбоциты понижены. Периодически девочку беспокоят боли в глазах, а РТПХ кожи не проявляется. Печеночные показатели нестабильны. Продолжается прием Урсофалька. Кроме того, Лера получает ингаляции с Пульмикортом: ей тяжело дышать из-за скопления мокроты в легких. На 28 июня назначен очередной сеанс фотофереза в Петербурге.

16 мая 2017

Лера прошла 18-ый сеанс фотофереза. РТПХ кожи больше не проявляется, а РТПХ глаз обострилась, особенно одного глаза. Офтальмолог назначила специальную мазь. Девочка немного кашляет, на этой неделе ей назначили КТ легких. Печеночные показатели повышены. Ноксафил, который Лера получала в профилактических целях, был отменен из-за достаточного количества нейтрофилов. Лера чувствует себя неплохо, хоть и расстроена тем, что приходиться задержаться в Петербурге для лечения. Она всегда рада, когда удается попасть на занятия в больнице. Недавно Лера побывала в мастерской, изготовляющей мягкие игрушки, и поучаствовала в занятиях балетной студии на 11-м этаже.

7 апреля 2017

Леру отпустили домой на пару недель. К сожалению, в это время девочка заболела, из-за вирусной инфекции поднялась температура, снизились показатели крови. Дважды потребовались переливания тромбомассы. На фоне поддерживающего лечения наступило улучшение, тромбоциты почти пришли в норму. 5 апреля Лера прилетела в Петербург. По результатам пункции, ремиссия сохраняется. Девочке начали проводить фотоферез. Сейчас, когда температуры нет, Лера чувствует себя неплохо, но она очень расстроилась, что ей не удалось повидаться с подругой.

10 марта 2017

Лера в Петербурге, проходит сеансы фотофереза. В связи с повышением печеночных показателей, процедуры отложены на две недели. После завершения фотофереза предстоит обследование, по результатам которого будет принято решение о необходимости добавления иммуносупрессивных препаратов. Девочку беспокоит дискомфорт в глазах, возможно, это проявление РТПХ. В остальном Лера чувствует себя неплохо, недавно ходила на мастер-класс, проведенный балериной на 11-м этаже НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.

Новости

Вернуться к списку