Добрый день!

Зовут меня Владлена. Я родилась 7 марта 1995 года в городе Сыктывкаре, где и живу по сей день. Воспитывала меня мама, так как отец ушел еще до моего рождения. В 6 лет я уже пошла в школу, ибо с трех лет читала, с четырех умела писать и заучивала длинные стихотворения. Помню, что я была самостоятельной с первого класса, ведь мама с утра до позднего вечера была на работе. В 9 лет случился первый удар в моей жизни – я потеряла маму. Родственники не захотели отправлять меня в детский дом, и меня взяла под опеку двоюродная бабушка.
С пятого класса я вела активную общественную деятельность в школе, была президентом школьного самоуправления, ездила на молодежные слеты. Всегда больше любила спокойные занятия, такие как рисование, бисероплетение, вышивка, нежели спортивные секции. В 10-м классе окончила музыкальную школу по классу фортепиано. После школы поступила в Сыктывкарский филиал Санкт-Петербургского экономического университета по направлению «сервис».

Я думала, что вот оно счастье – отличный университет, прекрасная группа, хорошие друзья, встретила свою любовь, завела собаку. Все шло как нельзя лучше. Но в апреле 2015 года начались первые звоночки… Однажды я потеряла сознание. Все списала на усталость, духоту, ПМС и т.д. Но мой молодой человек настоял на обследованиях. Сделала МРТ, ЭЭГ и сдала кровь на анализ. Невролог сразу направил к гематологу, т.к. гемоглобин был на уровне 80. Но мне было не до того, ведь на носу сессия, я все отложила до июня. Летом все стали замечать мою бледность, потерю веса. Начались частые обмороки. Очередной анализ показал, что гемоглобин снизился до 40. Меня госпитализировали в терапевтическое отделение, сделали переливание и отправили домой. Полегчало, но лишь на неделю. С каждым днем становилось все хуже. Я похудела до 40 кг, температура 39, тахикардия, постоянная усталость. Гематолог назначил дополнительные анализы, и в сентябре 2015 года мне поставили диагноз – «хронический лимфобластный лейкоз, бластный криз». Дальше все было как в тумане. Госпитализация, пункции, курсы «химии», постоянные анализы. Я думала, что все это на месяцок, но мое лечение длилось до мая 2016 года. Почти 9 месяцев в стенах онкологического диспансера. Очень трудно описать, что было за это время, но благодаря моему Михаилу я не падала духом. Он всегда был и есть рядом, за что я ему безмерно благодарна.

Но на этом лечение не закончилось. Мне рекомендовали пересадку костного мозга. Типирование – анализ, который позволяет определить генетическую совместимость донора и реципиента, – я прошла в августе 2016 года, а уже в октябре мне сказали, что донор найден! Мне повезло, ведь донор оказался из России. 22 февраля 2017 года – мой второй день рождения! Именно в тот день в Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии мне провели пересадку. Сейчас я в ремиссии, донорский костный мозг прижился. Я увлеклась визажем, вернуться к учебе пока не получилось, этим летом ездила с друзьями путешествовать. А совсем недавно в моей жизни произошло невероятно важное событие: я впервые встретилась со своим донором костного мозга! Мою «сестру по крови» зовут Ольга, она преподаватель английского из Санкт-Петербурга и волонтер благотворительного фонда AdVita.

К сожалению, даже спустя два года после пересадки не со всеми осложнениями удалось справиться окончательно. Сохраняются проявления хронической формы реакции «трансплантат против хозяина», которые выражаются в поражении глаз и алопеции (потере волос). В сентябре 2019 года мой доктор из НИИ ДОГиТ им. Горбачевой назначил препарат Джакави, который дает очень хорошие результаты в подобных случаях. Проблема – высокая цена препарата, которая не покрывается квотой на лечение. Ежемесячно требуется одна упаковка стоимостью 117070 рублей. С пенсией в 13000 рублей покупать эти таблетки просто нереально. Поэтому я обращаюсь к вам за помощью. Заранее благодарю!

С уважением,
Владлена