Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Валерия Пайкачева

Мурманск

Валерия Пайкачева

Мурманская область,Мурманск

Здравствуйте!

Наша младшая дочь Лерочка родилась 13 октября 2016 года в роддоме №1 города Мурманска – доношенная, абсолютно здоровый ребенок. Все началось, когда малышке было месяца три. Лерочка плохо держала голову, не переворачивалась, хотя, по графику уже пора было бы. Думали: пройдет еще немного времени и она обязательно научится. Но в шестимесячном возрасте выявили митральную сердечную недостаточность, нарастающий гидроцефальный синдром, кифоз в области поясницы. Врачи не понимали, с чем связаны все эти нарушения. Лера развивалась с небольшой задержкой, но в целом казалась абсолютно нормальным ребенком. Легли в больницу на обследование, после выписки Лерочку направили на консультацию к генетику. У дочки обнаружили тяжелейшее наследственное заболевание обмена веществ – мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер. Не могу передать словами, как это страшно – знать, что твой малыш медленно умирает! В организме ребенка нет жизненно важного фермента, который отвечает за вывод продуктов жизнедеятельности клеток, они накапливаются и губят все органы и ткани. Примерно с двухлетнего возраста ребенок начнет терять все приобретенные навыки, может развиться глухота, порок сердца и многое другое – болезнь прогрессирует день за днем!

Сейчас Валерии 1 год и 3 месяца, она умеет все, что положено по возрасту, недавно начала ходить. Сидит, к сожалению, с дугообразной спиной, кифоз в области поясницы характерен для детишек с этим заболеванием. Мы прошли уже через многое, собирали деньги на препарат Альдуразим, он заменяет Лерочке недостающий фермент и приостанавливает течение заболевания, но не лечит его. Единственное спасение – трансплантация костного мозга, причем провести ее необходимо до двухлетнего возраста. Нам повезло: Лерина старшая сестренка Кира (ей 3 года и 10 месяцев) подошла как донор!

В начале января 2018 года мы приехали всей семьей в Санкт-Петербург – в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой взялись провести пересадку. 17 января трансплантация состоялась. Теперь, затаив дыхание, ждем, чтобы костный мозг прижился, чтобы обошлось без серьезных осложнений. Чтобы предотвратить опасную грибковую инфекцию, Лерочке нужен противогрибковый препарат Кансидас. Каждый день – один флакон, который стоит 14567 рублей. Пока – на десять дней, с высокой долей вероятности – и дольше.

Мы собирали деньги в соцсетях, после покупки Альдуразима и некоторых других расходов, связанных с лечением ребенка, у нас осталось порядка трехсот тысяч рублей. За наем квартиры приходится платить 36000 рублей в месяц, приобретать некоторые препараты и расходные материалы. Поэтому купить Кансидас – задача для нас нереальная. Мы очень рассчитываем на вашу поддержку! Спасибо!

С уважением,
Александра, мама Леры

Валерия чувствует себя хорошо, начала полноценно бегло говорить, ходит гулять.
Валерия приезжала на обследование в Санкт-Петербург к конце января. Ситуация стабильна, есть улучшение в работе сердца. Валерия пока не прибавляет в росте, врачи наблюдают за этим. Малышка ходит в садик два раза в неделю, стала хорошо разговаривать. Родители Леры собираются летом посетить конференцию по мукополисахаридозу.
Валерия Пайкачева недавно вернулась с моря, семье удалось съездить два раза в этом году. Малышка хорошо себя чувствует, ходит в садик на половину дня.
Валерия подросла, пополнила свой активный словарный запас множеством новых слов, среди которых большая часть глаголы, например: пойдем, надень, сними, обними. Валерия посещает частный детский сад по чуть-чуть, любит смотреть мультики и скандалить, ходит хвостиком за сестрой и все повторяет. Девочке прописали очки для коррекции зрения. Семья собирается в отпуск на море.
Валерия чувствует себя отлично, растет, развивается, стала больше и понятнее говорить. Девочку водят на массаж, гимнастику и развивающие занятия. Плановое обследование назначено на февраль.
Валерия недавно прошла обследование в Санкт-Петербурге. Уровень приживления донорского костного мозга остается на прежнем уровне, около 97%. Целевой фермент вырабатывается. Валерия растет, стала больше говорить, каждый день появляется что-то новое. Следующее обследование планируется в январе.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости