Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Вадим Васильев

Сургут

Вадим Васильев

Тюменская область,Сургут

Здравствуйте!

Мы обращаемся к вам, потому что нашему ребенку очень нужна помощь! Никогда не думала, что придется просить деньги на лечение сына. Мы живем в городе Сургуте Тюменской области. В нашей семье растут две здоровые доченьки: Ксении 6 лет, Анечке 3 года. Когда мы узнали, что будет еще один малыш и что это мальчик, нашему счастью не было предела. Вадим родился в срок – 1 марта 2015 года. Вес 3400 г, рост 51 см. Смешной голубоглазый очаровательный малыш. В первые месяцы жизни сыночек рос, как все детки. Но в возрасте полугода, когда мы пришли на очередной плановый осмотр к педиатру, нам сказали, что окружность головы малыша на 1 см больше нормы, а также есть отставание в росте и наборе веса. А в возрасте 1 года мы стали замечать у ребенка дрожание глаз. Вадика направили на КТ головного мозга, после чего поставили диагноз “краниосиностоз” (раннее сращение черепных швов). Нам дали направление в нейрохирургическое отделение детской больницы города Тюмени, речь шла о хирургической операции, но из-за низкого уровня гемоглобина провести ее было невозможно.

Вадику назначили для лечения анемии препараты железа, но они не помогали. После генетического обследования доктора заподозрили, что у сына наследственное заболевание – мукополисахаридоз, но спустя некоторое время этот диагноз не подтвердился. Гемоглобин продолжал падать, у Вадика начали крошиться зубки, косить левый глазик, были и другие неврологические симптомы. Наконец летом 2017 года доктора предположили, что у нашего малыша другое генетическое заболевание – остеопетроз (мраморная болезнь). Рентген показал, что из-за болезни уже пострадали практически все кости. Услышав страшный диагноз, мы были в полном отчаянии, не знали, что делать. Мы никогда раньше даже не слышали о такой болезни, не представляли, как она лечится и лечится ли вообще. Но мы взяли себя в руки и начали искать клинику, где нам смогут помочь.

Нас согласились принять в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, и мы поехали в Санкт-Петербург. Здесь мы узнали, что выход один – пересадка костного мозга. Доктора надеются, что донором для братика сможет стать его младшая сестра, идет обследование. А пока Вадику нужен препарат Циклоспорин – 10 упаковок на сумму 50000 рублей. Нам его сейчас никак не купить, из-за болезни сына муж временно не работает. Поездка на лечение в другой город связана с большими расходами. Пожалуйста, помогите нам! Мы надеемся на вас!

С уважением,
Татьяна

Вадим дома, в Сургуте. Обследование в Петербурге, проведенное на 180-й день после пересадки, показало ремиссию и приживление донорского костного мозга на уровне 75-79%. Показатели крови в норме. 1 декабря предстоит очередное обследование в Петербурге. Вадик растет, набирает вес. Мальчик чувствует себя хорошо, он подвижен и уже говорит целые предложения.
Вадим до августа вместе со всей семьей уехал в деревню к бабушке. Показатели крови растут. Появился аппетит. Вадим чувствует себя хорошо, играет с сестрами.
Вадик чувствует себя хорошо. Пункция отложена из-за низкого гемоглобина. Судя по анализу крови, уровень приживления донорского костного мозга остается на прежнем уровне. Ортопед осмотрел ручку, она не требует лечения, зато назначил специальную обувь.
Тромбоциты у Вадима растут, а гемоглобин еще низковат. Недавно был взят анализ крови на приживление донорского костного мозга, результат пока не готов. Возможно, в ближайшие дни будет проведена пункция. У Вадика сегодня - 101-й день с момента трансплантации костного мозга. Проявлений РТПХ нет. Нарост на ручке перестал беспокоить мальчика, остался маленький бугорок. По результатам КТ, все чисто, но предстоит консультация ортопеда. Вадик чувствует себя хорошо, катается на машинке, полученной в подарок на день рождения, играет в лего, гуляет.
В конце марта Вадика перевели на дневной стационар. Показатели крови постепенно растут, но еще низковаты. На прошлой неделе потребовалось переливание r-массы. По результатам пункции, взятой на 30-й день после ТКМ, донорский костный мозг прижился на 60-70%. По пункции 55-го дня, приживление составило 74%, а по крови этот показатель ниже, 69%. При заболевании Вадика низкая скорость приживления донорского костного мозга - обычное дело. Недавно мальчика начал беспокоить небольшой нарост на руке в том месте, где ему часто мерили давление. По данным рентгена, повреждения костей нет. В ближайшее время будет проведена КТ и назначено лечение. Вадик чувствует себя хорошо, бегает, прыгает, выходит на прогулки с папой.
Вадику провели пересадку костного мозга 30 января. Сейчас он с папой в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Мальчик чувствует себя отлично, очень бодрый, поет песни, рассказывает стихи. Показатели крови пока низкие, проводится стимуляция кроветворения препаратом Лейкостим.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости