Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Ксения Семененко

Ростовская область, 
хутор Дарьевка

Ксения Семененко

Ростовская область, хутор Дарьевка

Диагноз: Апластическая анемия

Здравствуйте!

Меня зовут Роман, а мою единственную дочь Ксения. Ксюше 11 лет. Наша семья живет на хуторе Дарьевка Родионово-Несветайского района Ростовской области. Наша Ксюша необыкновенно талантливая и жизнерадостная девочка. В начальной школе она занималась художественной гимнастикой и делала заметные успехи, но когда наша тренер уехала из районного центра, пришлось искать другое хобби. Ксюша выбрала эстрадный вокал. На занятия приходилось ездить в Ростов-на-Дону, до которого от нашей деревни 50 километров. Когда я был в командировках, Ксюше с мамой приходилось добираться общественным транспортом. Порой дочка очень уставала, но ей и в голову не приходило бросить занятия – у нее получалось! Когда она вышла на сцену в первый раз (Дебют состоялся – ни много, ни мало – на главной площади Ростова-на-Дону во время городского праздника!), волновалась, конечно, ужасно. Но страх сцены быстро прошел, Ксюша с удовольствием участвовала в городских мероприятиях и вокальных конкурсах, занималась в детской театральной студии, играла в спектакле “Ребенок напрокат” Театра драмы им. М.Горького. Ксюша очень любит животных. Это во многом благодаря ее инициативе в разное время к нам “с улицы” попали три собаки и два кота. Дочка немного занималась верховой ездой и теперь мечтает о собственной лошади…

В конце декабря 2015 года Ксюшу срочно госпитализировали в онкогематологическое отделение Детской областной больницы Ростова-на-Дону. Началось все с того, что на теле ребенка стали появляться синяки непонятного происхождения и мы решили сдать кровь, а закончилось диагнозом “приобретенная апластическая анемия сверхтяжелой формы”. Мы с мамой были совершенно убиты этой новостью, а Ксюша недоумевала и возмущалась: “Почему ее заперли в больнице?” Ведь к удивлению врачей, несмотря на плохие показатели крови, поначалу наша девочка чувствовала себя вполне сносно. Это сейчас она очень слабенькая – с начала болезни похудела на 10 килограммов. Для лечения срочно требовался препарат Атгам (единственная медикаментозная терапия при этом диагнозе), которого в больнице не оказалось. В Ростове его не было нигде ни за какие деньги, не было и в Москве. Наконец, наши врачи связались с коллегами из петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где нашлось необходимое лекарство и где нашу дочь готовы были принять на лечение.

Сейчас первый курс лечения закончен. Чтобы можно было оценить его эффективность, должно пройти некоторое время. Показатели крови у Ксюши по-прежнему очень низкие, поэтому для защиты от опасной грибковой инфекции очень нужен препарат Вифенд: 24500 рублей за одну упаковку, упаковки хватает на неделю, терапия должна продолжаться несколько месяцев. Финансовая ситуация у нас сейчас крайне тяжелая, мы не в состоянии приобретать такое дорогое лекарство. Помогите, пожалуйста! Помогите Ксюше вернуться домой и обнять своего любимого рыжего кота! Помогите ей вернуться на сцену, и взять в руки микрофон! Помогите вернуться к нормальной жизни маленькой девочки! Спасибо всем, кто откликнется!

С уважением,
Роман

Ксения две недели назад вернулась из Петербурга. Сейчас она дома, наблюдается на дневном стационаре в Ростове-на-Дону. По результатам обследования, все в порядке. Показатели крови постепенно растут, переливаний не требуется. Концентрация Циклоспорина в крови низковата, а увеличивать дозировку с учетом возраста и роста Ксюши нежелательно. Прием Револейда продолжается. Гормональная терапия отменена на днях. Ксюша чувствует себя хорошо, выходит гулять, встречается с друзьями, катается на велосипеде - много времени проводит на свежем воздухе.
Ксюша дома, продолжает наблюдаться на дневном стационаре в Ростове-на-Дону. В конце февраля она приедет в Петербург на обследование. Девочка продолжает получать Револейд, Урсофальк, гормональную терапию, Ультоп, Циклоспорин (дозировка корректируется в зависимости от уровня содержания препарата в крови, при ее увеличении ноют нога и рука). Ксюша чувствует себя хорошо, проводит время дома, на выходных ездит к сестре, с удовольствием читает, встречается с одноклассниками.
Ксюша чувствует себя неплохо. На Новый год девочку отпустили домой, она наблюдается на дневном стационаре в Ростове-на-Дону, продолжает прием прежних препаратов. Револейд для девочки оплатили фонд АдВита и фонд Дмитрия Маликова. В феврале по результатам обследования и по согласованию с врачами НИИ ДОГиТ им. Горбачевой будет приниматься решение о продолжительности лечения этим препаратом. Почечные, печеночные показатели практически в норме, но еще нестабильны. Настроение у Ксюши хорошее, она радуется возвращению домой, а больше всего встречам с родными и друзьями. Девочка рисует, читает. Хочет покататься на гироскутере и велосипеде на улице, но пока для этого слишком холодно.
Показатели крови у Ксюши стабильны, в переливаниях нет необходимости. Почечные и печеночные показатели нормализовались после капельниц. Увеличена дозировка гормонального препарата и Циклоспорина, продолжается прием Револейда. Ксюша чувствует себя неплохо, у нее уже новогоднее настроение. Ее поздравили, исполнили ее желание - она получила видеообращение от Газманова, а другие благотворители подарили ей велосипед. Ксюша счастлива, а еще очень рада тому, что на праздники ее отпускают домой.
Ксюша чувствует себя лучше. Показатели крови стали расти, переливания компонентов крови больше не нужны. Почечные показатели во время активной фазы лечения у Ксюши регулярно повышаются, периодически девочке проводят курс капельниц для нормализации работы почек. Ксюша полна энергии, осваивает новые трюки на гироскутере. В последнее время девочка стала создавать поделки с помощью 3D ручки. Недавно приезжал папа, и они всей семьей поучаствовали в предновогодней фотосессии, организованной фондом АдВита.
Ксюша чувствует себя неплохо, правда, она простудилась уже во второй раз за последний месяц. Во время простуды понижаются нейтрофилы, а недавно у нее снова снизился гемоглобин, понадобилось переливание r-массы. Девочка продолжает получать Револейд и Циклоспорин в режиме дневного стационара. Врачи ждут, когда проявится отсроченный результат действия препарата Атгам. С наступлением сырой и холодной погоды Ксюша стала реже выходить на прогулки. Дома она катается на гироскутере, рисует, делает поделки, занимается по школьной программе. А сегодня познакомилась с новой девочкой в больнице, они с удовольствием играли вместе.
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости