Письмо мамы

Нашему сыну Юсифу шесть месяцев, четыре из них он находится на лечении. Юсиф наш первый ребенок. Беременность протекала хорошо, без осложнений. Родился сынок доношенным, здоровым. До полутора месяцев, кроме обычных младенческих колик, ничего не беспокоило. В сентябре 2022 года ребенок перенес covid 19. Месяц мы лежали в инфекционной больнице города Петрозаводска, причем состояние малыша с каждым днем ухудшалось. Затем Юсифа перевели в республиканскую больницу, где он провел неделю в реанимации, пережил клиническую смерть. Но поставить диагноз там не смогли. Было принято решение отправить нас в Санкт-Петербург в клинику НИИ детской онкологии,​ гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Здесь решили провести исследование на генетические заболевания. Результата генетического анализа мы ждали три месяца, тем временем Юсиф получал поддерживающее лечение. Было много осложнений, но малыш со всем справлялся. Наконец пришел ответ: синдром Грисцелли, редкое генетическое заболевание, которое проявляется тяжелым комбинированным иммунодефицитом. Это был шок. Месяц мы не могла прийти в себя. Я каждый день плакала.

При этой болезни необходима трансплантация костного мозга, это единственный метод лечения. Донором будет папа Юсифа. Поскольку у него нет российского гражданства, его обследование, госпитализацию и забор костного мозга нельзя сделать по квоте. Оплатить же эти процедуры нам не по силам, стоимость слишком высока - 170 тысяч рублей. По профессии я врач-терапевт, но в данный момент не работаю. Зарплата папы не позволяет оплатить медицинские услуги. Очень прошу вас помочь!

Наш Юсиф - маленький герой. Несмотря на все трудности, он растет любознательным малышом. На все и на всех смотрит очень внимательно, любит, чтобы с ним разговаривали. Любимая игрушка Юсифа - музыкальная игрушка, которую прозвали Миника. Больно сознавать, что не можешь помочь своему ребенку. Особенно сейчас, когда, наконец, закончился мучительный период неизвестности, когда есть диагноз и план лечения. Нет только денег… Пожалуйста, не проходите мимо нашей беды!