Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Яков Касымский

Краснодарский край, 
Туапсе

Яков Касымский

Краснодарский край, Туапсе

Диагноз: Миелодиспластический синдром

Здравствуйте!

Обращаюсь к вам за помощью. Моему мужу Касымскому Якову поставлен диагноз “миелодиспластический синдром, высокая степень риска” (предлейкоз). При прохождении медицинской комиссии в ноябре 2013 года по месту жительства в городе Туапсе Краснодарского края у него выявили изменения показателей крови, низкий уровень гемоглобина и тромбоцитов. Для уточнения диагноза мужа направили в Краснодар, где его обследовали с ноября 2013 до конца февраля 2014 года, но ничего, кроме гепатомегалии (незначительного увеличения печени), не обнаружили, а состояние Якова при этом ухудшалось, гемоглобин и тромбоциты продолжали снижаться. Мужа обследовали в клинике Ростовского государственного медицинского университета, где ему поставили диагноз – миелодиспластический синдром без классификации, и рекомендовали дообследование в клинике Московского государственного медицинского университета, где диагноз и был уточнен. Обследования в Ростове и Москве пришлось проходить за свой счет. На консультации в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге в качестве единственного эффективного метода лечения Якову рекомендовали пересадку костного мозга.

Я не могу передать, как больно с этим жить. Каждый день молю Бога о выздоровлении мужа. Мы вместе 29 лет. Дети наши только начинают свою семейную жизнь, помогают чем могут, поддерживают. В прошлом 2013 году 31 августа, в день рождения Якова похоронили его отца, за которым долго ухаживали. В этом году Яше исполнилось 50 лет, к сожалению юбилей отпраздновать не удалось, потому что в это время он находился в больнице в Сочи на переливании крови.

Яша работал докером-механизатором на Туапсинском балкерном терминале, до этого в магазине “Сказка”, в Туапсинском грузовом АТП мастером, ОАО “Новороссийском морском пароходстве”, на здоровье никогда не жаловался, да и сейчас не жалуется… Мне кажется, он не верит в то, что происходит. Тем, кто знает Якова, не нужно рассказывать, какой он человек – жизнерадостный, добрый, отзывчивый, любит играть на гитаре, не боится тяжелой работы, никому не отказывает в помощи. Но сегодня я прошу о помощи Якову – всех, кто работал с ним и просто знакомых, однокашников и одногруппников по училищу, неравнодушных к чужому горю людей. К сожалению, у нас нет родственного донора, но в международном регистре достаточно потенциальных. Поиск и активация неродственного донора через зарубежный регистр стоит 18000 евро, доставка трансплантата – 2500 евро. В настоящее время муж на инвалидности, моей зарплаты хватает на самое необходимое. Частично взяв кредит, мы собрали и перечислили в регистр первый взнос – 6000 евро. Мы очень надеемся, что это письмо прочтут люди, готовые нас поддержать!

С уважением и благодарностью,
Светлана Касымская

С мая прошлого года Яков еще не приезжал в Петербург. Анализы, которые он сдает по месту жительства, подтверждают, что показатели крови в норме. Ферритин постепенно снижается, но прием Эксиджада нужно продолжать. Есть умеренные проявления РТПХ глаз. Яков чувствует себя неплохо, занимается хозяйством, ухаживает за огородом, проводит время с внуками и старается пореже выходить из дома.
В последние годы Яков сдавал анализ крови раз в пять-шесть месяцев. В начале зимы было обнаружено, что у него повысился ферритин. Яков приезжал в Петербург в апреле, прошел обследование. По основному заболеванию все в порядке, сохраняется ремиссия. Ферритин же вырос еще больше, был назначен Эксиджад. Препарат необходимо принимать несколько месяцев, затем вновь приехать в Петербург и сдать контрольные анализы. Сохраняется небольшая одышка, бывает кашель. Сильнодействующих препаратов принимать не требуется, только делать ингаляции. Одно время проявлялась РТПХ глаз, затем прошла. Яков чувствует себя неплохо, занимается домашними делами. Хочет выйти на работу, но пока не получается из-за сильной утомляемости и частых простуд. Просим помощи в оплате препарата Эксиджад - необходимо собрать 97496,45 рублей.
У Якова все хорошо, он дома, необходимые препараты получает от комитета здравоохранения бесплатно.
Стабильное состояние и хорошие показатели крови позволили врачам 8 мая отпустить Якова домой, в Туапсе. Вернуться в Петербург на контрольное обследование ему предстоит в конце июля. Сейчас Яков наблюдается по месту жительства, регулярно сдает анализы: гемоглобин в норме, уровень тромбоцитов тоже вырос. Кожная РТПХ сейчас не проявляется, иммуносупрессивная терапия продолжается. Необходимо продолжать и прием Вифенда, сейчас пациент пытается бесплатно получить его от государства. Яков немного простужен, но чувствует себя неплохо, активный, занимается оформлением документов на инвалидность.
Яков наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. Донорский костный мозг прижился, работает хорошо, уровень гемоглобина вырос до 140, но тромбоциты пока низковаты. С легкими проявлениями кожной РТПХ удалось справиться с помощью иммуносупрессивных препаратов. Прием Вифенда пока продолжается. Яков чувствует себя неплохо, скорее всего, в начале мая его смогут на какое-то время отпустить домой, в Туапсе.
Яков восстановился после пересадки костного мозга, с 19 марта наблюдается на дневном стационаре. Контрольная пункция была не информативна (в костном мозге пока мало клеток), но, судя по всему, костный мозг прижился и работает. Показатели крови подросли, удается обходиться без переливаний. В ходе обследования перед трансплантацией костного мозга у Якова был выявлен аспергиллез, назначен противогрибковый препарат Вифенд. Сейчас есть легкие проявления кожной РТПХ, постоянно держится температура, под вопросом иммунная реакция или катетерная инфекция. Яков получает антибиотики и иммуносупрессивные препараты, в целом чувствует себя неплохо, но очень скучает по дому.
× Выбрать дату в календаре - × Выбрать дату в календаре
Новости