Юлия Корсунская

Москва,

еще фото

Юлия Корсунская

Москва

Диагноз: Миелодиспластический синдром

Здравствуйте!

Каждый человек нужен кому-то. Мы нужны нашим мамам и папам, нашим детям, друзьям. Этот круг - важный, но небольшой. Наша Юля тоже - в кругу своих любящих и замечательных близких и в очень большом кругу сторонних, для каждого из которых она единственная - “наша Юля”.

Юлии 39 лет, живет в Москве. Она моя коллега по работе в Пациентской организации “Другая жизнь”, оказывающей поддержку людям с редкими заболеваниями крови. Она человек с непростой судьбой, смысл жизни которого последние семь лет - помощь людям. Таких людей, которым Юля ежедневно протягивает руку помощи, - сотни. Сотни людей, в телефонах которых есть контакт “Юля Корсунская - помощь”.

Юля сама пациентка - уникальная. Заболела 15 лет назад апластической анемией с последующим присоединением еще более редкого заболевания - ПНГ (пароксизмальной ночной гемоглобинурии), перенесла операцию по удалению селезенки, острое повреждение почек на фоне тяжелого гемолитического криза, тромбоэмболию легочной артерии. А в 2012 году наступила ремиссия по апластической анемии, в 2013-м - и по ПНГ. Чудо? Да. Но все чудеса объяснимы. Как раз в это время Юля начала помогать больным с ПНГ. Она стала важным, незаменимым человеком для сотен пациентов со всей страны, столкнувшихся с редким заболеванием и отпустивших руки. Четыре года своего абсолютного здоровья, четыре года своего чуда Юля отдала помощи товарищам по несчастью.

Но в январе 2018 года на теле появились синяки, а в анализе крови - бласты. У Юли диагностировали миелодиспластический синдром, который еще называют предлейкозным состоянием. Лечение одно - срочная пересадка костного мозга. Это подтвердили на консультации в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Петербурге. Родственных доноров у Юли нет. Значит, необходим поиск совместимого донора в международном регистре. Выставлен счет на 18000 евро. Доставка трансплантата в Петербург будет стоить еще 120 000 рублей.

Пожалуйста, помогите Юле дальше помогать людям. Помогите Юле остаться с нами. Чтобы в телефонах сотен пациентов был важный и незаменимый контакт “Юля Корсунская - помощь”.

С уважением,
Анастасия

26 августа 2020

Недавно Юлия перенесла ОРВИ, пришлось пройти КТ легких. К счастью томография показала, что пневмонии нет. СОЭ и С-реактивный белок еще немного повышены, остальные показатели крови в норме. Печеночные показатели близки к норме. Врачи продолжают постепенно снижать дозировку Такролимуса. В начале сентября будет проведено обследование. Юлия в Петербурге, чувствует себя хорошо, много гуляет.

19 мая 2020

В марте Юлия прошла КТ легких и спирометрию. По результатам обследования, РТПХ легких - без ухудшений. Показатели крови в норме. Печеночные показатели немного повышены. Постепенно врачи снижают Юлии дозировку Такролимуса. Сейчас она живет у родственников в Петербурге: из-за эпидемии коронавирусной инфекции она пока не может уехать домой. Юлия чувствует себя неплохо, продолжает работать удаленно - к счастью, рабочие звонки она может делать из Петербурга.

7 февраля 2020

С октября 2019 года у Юлии сохраняется небольшая РТПХ легких. Показатели крови в норме. Контрольное обследование запланировано на конец февраля - начало марта. В конце декабря Юлия завершила прием Джакави, продолжает принимать Такролимус. Она чувствует себя неплохо, работает в благотворительном фонде «Семьи СМА».

6 ноября 2019

В начале октября Юлия прошла контрольное обследование в Петербурге. По результатам пункции, сохраняются ремиссия и полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови в норме. Врачи приняли решение завершать терапию иммуносупрессивными препаратами. Сейчас Юлия принимает Джакави в низкой дозировке, а когда лечение этим препаратом будет постепенно прекращено, будет снижена и дозировка Такролимуса. Юлия чувствует себя неплохо, работает дистанционно. За последние месяцы ей удалось набрать вес.

19 июня 2019

Юлия по-прежнему раз в две недели сдает контрольные анализы крови, показатели в норме. По результатам пункции, сохраняются ремиссия и полное приживление донорского костного мозга. РТПХ кишечника прошла, есть остаточные проявления РТПХ кожи. Почечные показатели несколько повышены. Вес набрать пока не удается. Продолжается прием Такролимуса, Джакави. Юлия чувствует себя неплохо, вот только быстро устает. Она выходит на прогулки и надеется восстановиться на работе.

14 мая 2019

Юлия наблюдается на дневном стационаре, раз в две недели сдает контрольные анализы. Показатели крови в норме. Проявления РТПХ кожи и кишечника незначительны. На следующей неделе врачи примут решение, можно ли снизить дозировку Такролимуса (прием Джакави будет продолжен). Юлия чувствует себя хорошо, у нее наладился аппетит. Вес, правда, пока набрать не удалось.

Новости

Вернуться к списку