Здравствуйте!

В жизни каждого человека бывают периоды, когда он преуспевает во всем, здоров сам, здоровы его близкие, все живут в достатке и ни в чем не нуждаются. В такие моменты человек счастлив и живет в радости. Но к величайшему огорчению, случается, что приходит горе – болезнь. Многократно больней, когда несчастье настигает твоих детей. Вот такая беда случилась и в нашей семье. Моя дочь Яна родилась 30 марта 2015 года. Это желанный ребенок, плод любви и радости. При прохождении медицинского обследования для оформления в детский сад у нее выявили тяжелейшее генетическое заболевание – мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер. При этом заболевании не вырабатывается фермент, необходимый для вывода из организма продуктов обмена веществ. Без лечения такие дети долго не живут.

Мы живем в Никольском районе Вологодской области. С момента постановки диагноза начались наши скитания по больницам. В областной больнице после заочной консультации с московскими специалистами диагноз подтвердили. Затем нас направили в Петербург в НМИЦ им им. В.А.Алмазова на полное обследование. Яне назначили препарат, замещающий недостающий в организме фермент и рекомендовали нам обратиться в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой для консультации по поводу пересадки костного мозга – другого лечения при генетическом заболевании, которым страдает Яна, не существует. Мы безгранично благодарны специалистам этого лечебного учреждения, которые в конце июля этого года провели Яне пересадку, и Русфонду, оплатившему поиск неродственного донора в зарубежном регистре.

Сейчас, чтобы не произошло отторжения трансплантата, Яне требуется постоянный прием иммуносупрессивного препарата Рапамун. Препарат очень дорогой, не для нашего семейного бюджета. Одна упаковка стоит 51600 рублей. Папа Яны от нас ушел, алименты – мизерные, не более полутора тысяч рублей. До рождения дочери я работала художником-оформителем в районном доме культуры. Сейчас в отпуске по уходу за ребенком до трех лет. Пенсия Яны да посильная помощь моих родителей – все наши доходы.
Яночка умный ребенок. Пусть из-за болезни у нее задержка речевого развития, но она жестами показывает, чего хочет, ведет за руку туда, куда ей нужно. Она добрая и нежная девочка, в качестве благодарности всегда – поцелуй. Самое любимое занятие – игра в мяч, который она бросает в дверной проем как в ворота. Яна настолько изобретательна, что мы, взрослые не всегда можем просчитать ее замысел и она забивает гол.

Я не в состоянии покупать для дочери дорогое лекарство, необходимое для успешного завершения лечения, и вынуждена обратиться за помощью. Яночка уже проделала большой путь к выздоровлению, позади трансплантация, пожалуйста, поддержите нас сейчас, когда до победы осталось чуть-чуть!

С уважением,
Елена