Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Яна Здержатель

деревня Травино

Яна Здержатель

Вологодская область,деревня Травино

Здравствуйте!

В жизни каждого человека бывают периоды, когда он преуспевает во всем, здоров сам, здоровы его близкие, все живут в достатке и ни в чем не нуждаются. В такие моменты человек счастлив и живет в радости. Но к величайшему огорчению, случается, что приходит горе – болезнь. Многократно больней, когда несчастье настигает твоих детей. Вот такая беда случилась и в нашей семье. Моя дочь Яна родилась 30 марта 2015 года. Это желанный ребенок, плод любви и радости. При прохождении медицинского обследования для оформления в детский сад у нее выявили тяжелейшее генетическое заболевание – мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер. При этом заболевании не вырабатывается фермент, необходимый для вывода из организма продуктов обмена веществ. Без лечения такие дети долго не живут.

Мы живем в Никольском районе Вологодской области. С момента постановки диагноза начались наши скитания по больницам. В областной больнице после заочной консультации с московскими специалистами диагноз подтвердили. Затем нас направили в Петербург в НМИЦ им им. В.А.Алмазова на полное обследование. Яне назначили препарат, замещающий недостающий в организме фермент и рекомендовали нам обратиться в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой для консультации по поводу пересадки костного мозга – другого лечения при генетическом заболевании, которым страдает Яна, не существует. Мы безгранично благодарны специалистам этого лечебного учреждения, которые в конце июля этого года провели Яне пересадку, и Русфонду, оплатившему поиск неродственного донора в зарубежном регистре.

Сейчас, чтобы не произошло отторжения трансплантата, Яне требуется постоянный прием иммуносупрессивного препарата Рапамун. Препарат очень дорогой, не для нашего семейного бюджета. Одна упаковка стоит 51600 рублей. Папа Яны от нас ушел, алименты – мизерные, не более полутора тысяч рублей. До рождения дочери я работала художником-оформителем в районном доме культуры. Сейчас в отпуске по уходу за ребенком до трех лет. Пенсия Яны да посильная помощь моих родителей – все наши доходы.
Яночка умный ребенок. Пусть из-за болезни у нее задержка речевого развития, но она жестами показывает, чего хочет, ведет за руку туда, куда ей нужно. Она добрая и нежная девочка, в качестве благодарности всегда – поцелуй. Самое любимое занятие – игра в мяч, который она бросает в дверной проем как в ворота. Яна настолько изобретательна, что мы, взрослые не всегда можем просчитать ее замысел и она забивает гол.

Я не в состоянии покупать для дочери дорогое лекарство, необходимое для успешного завершения лечения, и вынуждена обратиться за помощью. Яночка уже проделала большой путь к выздоровлению, позади трансплантация, пожалуйста, поддержите нас сейчас, когда до победы осталось чуть-чуть!

С уважением,
Елена

В начале года Яна приезжала в Петербург на обследование. Уровень целевого фермента в норме. На следующее обследование девочку ждут летом. Яна чувствует себя хорошо, аппетит в порядке. В последнее время она стала подвижнее, на прогулках много ходит самостоятельно. Стала говорить простые слова.
Яну госпитализировали, на фоне лечения температура нормализовалась. Сегодня была проведена контрольная КТ легких, которая показала улучшение. Аппетит у малышки неважный, ей дважды устанавливали зонд, но Яна вытащила его оба раза. Девочке дают специальное питание. Яна чувствует себя хорошо, веселая. Она играет, а когда бывает тепло, выходит на прогулки.
У Яны периодически поднимается температура. Аппетита нет, малышка сильно похудела и чувствует себя не очень хорошо. В ходе обследования брюшной полости никаких проблем выявлено не было. Бронхоскопия отложена, планируется повторная КТ. Проявления стоматита сходят на нет.
Январский анализ на целевой фермент в норме. Показатели крови незначительно снижены. РТПХ кожи не проявляется, и чтобы она не вернулась, необходимо продолжать прием иммуносупрессивного препарата. У девочки на прошлой неделе стала ежедневно подниматься температура, на КТ легких выявлен очаг, планируется бронхоскопия для уточнения его природы. Появился стоматит, из-за боли во рту малышка отказывается от пищи. Для продолжения лечения Яне требуется Рапамун стоимостью 50 600 рублей за упаковку. Просим помощи в оплате!
По результатам декабрьского анализа, целевой фермент у Яны в норме. Скоро предстоит очередной контрольный анализ. Девочку отпускали в праздники на три недели, сейчас она вернулась под наблюдение на дневной стационар. Проявления РТПХ кожи ее почти не беспокоят. Фотоферез давно завершен. Яна чувствует себя неплохо, но настроение у нее неважное.
Яна наблюдается на дневном стационаре. По основному заболеванию все в порядке: сохраняется полное приживление донорского костного мозга. Сегодня девочка сдавала кровь на уровень целевого фермента (в прошлом месяце фермент был в норме). После трех курсов фотофереза проявления РТПХ кожи значительно ослабели. Планируется контрольная КТ (предыдущая показала неоднозначную динамику), если по ее результатам все окажется в порядке, Яну на праздники отпустят домой. Аппетит наладился, особенно девочка любит компот, бездрожжевой хлеб и сосиски, которые врачи разрешили есть совсем в небольшом количестве. Яна чувствует себя хорошо, бегает, резвится.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости