Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Надежда Чернокнижная

Надежда Чернокнижная

Здравствуйте!

К вам обращаются за помощью родители Златы Чернокнижной. Наша дочь появилась на свет 12 июня 2006 года в городе Санкт-Петербурге. Ее рождение было для нас огромным счастьем. Девочка прекрасно росла и развивалась. Мы радовались и гордились нашей дружной семьей. Однако безоблачной радость была не долго. Всего в 6 месяцев у Златочки была обнаружена опухоль головного мозга. Образование размером почти в 5 кубических сантиметров, в головке 6-ти месячной крошки! Земля уходила из-под ног. А врачи удивлялись, как она у нас вообще еще ходит и нормально воспринимает пищу.

Онкологи поставили нам диагноз: ювенильная пилоцитарная астроцитома (глиома зрительного нерва). Опухоль нашу сочли неоперабельной, поскольку в случае удаления образования, ребенок может полностью потерять зрение. В качестве единственно подходящего метода лечения нам предложили химиотерапию. Полтора года мы жили в больнице, там, будучи подключенной к инфузоматам, Златочка научилась ходить, говорить, самостоятельно кушать, да и все остальное, что должен уметь делать ребенок в ее возрасте. За полтора года мы прошли очень тяжелый путь к выздоровлению нашей малышки.

Закончился протокол лечения и теперь, через два месяца нам предстояла первая проверка. И мы ее не прошли. Опухоль снова начала расти. У Златы начались сильнейшие головные боли, открылась рвота, ребенок выл от боли! Несмотря на угрозу потери зрения, было решено, насколько возможно, срочно удалять образование. Мы находились между жизнью и смертью и поэтому были готовы на все, лишь бы спасти жизнь нашей дочке. Нам была проведена операция, в ходе которой удалось сократить образование, но, к сожалению, зрение потеряли. Первое время после операции Златочка часто вытирала глазки платочком, не понимая, что с ними случилось и, иногда, в растерянности плакала… Сейчас она адаптировалась к своему состоянию, но нам необходимо продолжать лечение. Большая часть опухоли осталась и с ней надо продолжать бороться. И главное, как говорят нам офтальмологи, победив наше основное заболевание, можно заняться и восстановлением зрения!

На сегодняшний день огромный опыт, современные методики и положительная динамика в излечении таких детей, как наша дочь, есть в ряде зарубежных клиник. Мы получили приглашение на лечение в Израильскую клинику Сураски в Тель-Авиве, где Злате планируется провести полное обследование, сделать повторное гистологическое исследование, а затем, по результатам будет определена дальнейшая тактика нашего лечения. На лечение и обследование клиникой был выставлен счет на сумму $100 тысяч. Но нужны еще деньги на перелет, проживание и питание. Мы обычная петербургская семья, где работает только муж, поскольку мне, как матери все время нужно находиться рядом с ребенком. И сами мы оплатить такое дорогостоящее лечение не в состоянии, поэтому очень просим вас оказать нам материальную помощь для лечения нашей дочери за рубежом. Искренне надеемся на ваше содействие и понимание, помогите нам спасти Злату!

С уважением,
Александра и Афанасий Чернокнижные

В начале октября Надя снова начала испытывать сильные боли, начались судороги, с потерей сознания она была срочно доставлена в больницу. Была проведена операция по частичной замене шунта, однако выяснилось, что причиной резкого ухудшения состояния стал инсульт (по всей вероятности, уже второй - первый, в июле, прошел незамеченным). Теперь девочке предстоит период реабилитации после инсульта, и только после этого будет приниматься решение о дальнейшем лечении. Надюша практически не может двигаться, говорить, глотать, питание получает через трубку. Однако она все слышит, чувствует, эмоционально реагирует на происходящее, начала шевелить пальцами правой руки и двигать правой ногой, произносит отдельные слова, хотя пока не очень четко. Родные девочки стараются поддержать ее, вселить в нее уверенность в своих силах. Семья Наденьки очень благодарна всем неравнодушным людям, болеющим за их ребенка и пришедшим на помощь в трудную минуту.
Надя продолжает лечение в клинике Johns Hopkins в Балтиморе, США. Благодаря химиотерапии рост опухоли удавалось сдерживать, девочка чувствовала себя неплохо, продолжала дистанционное обучение в петербургской школе для слепых детей им. Грота, вела переписку с одноклассниками. Однако недавно у Надюши начались боли, обследование показало опухолевое кровотечение и воспаление тканей, а также накопление жидкости в кисте и желудочках мозга. Химиотерапия была остановлена, сейчас девочка получает гормональную терапию и обезболивающие. Следующая МРТ запланирована на середину июля. Следить за новостями о состоянии Нади можно здесь.
Выбрать дату в календаре - Выбрать дату в календаре
Новости