Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Колыбельная для серого волка

  • 03 августа 2020

Страну трясет, все видят. Что нас ждет (я здесь имею в виду фонд и пациентов, но понимать можно и нужно гораздо шире) – думаю, мало кто понимает. 

Сам не заметишь, как в какую-нибудь бессонную ночь напеваешь себе под нос что-то вроде: 

Спят усталые игрушки,
книжки спят.
Серый волк засел в наружке,
месяц освещает ушки.
Кто тут психопат?
Спят усталые мышата(* автор этой и следующей строки Igeethecat),
тихой ночью кошки спят.
Лишь мой организм расшатан
с головы до пят. 

Прошу прощения за эту белиберду! 

Все-таки все стало очень странно. Многие пациенты из регионов до сих пор не могут получить доступ к лечению. Не все больницы вернулись к своей основной работе, кто-то еще вынужден работать с ковидными пациентами. Льготники перестали получать от своих комитетов здравоохранения то, что всегда получали. Мы надеемся, но точно не знаем, что с конца августа врачи смогут снова начать возить костный мозг из Германии. На время карантина пациенты были от этой возможности отсечены, и в Петербурге проводились пересадки костного мозга либо от российских доноров, либо гаплотрансплантации от родственных доноров. Тот факт, что было доступно хотя бы это – настоящий подвиг со стороны врачей. Поверьте, далось им это крайне нелегко

Некоторые зарегистрированные в России лекарства пропали, а купить их за границей можно не всегда. Кое-что удается раздобыть почтой или оказией. Но далеко не все. 

Какие-то очередные новшества коснутся работы с льготными лекарствами. Но разобраться, что происходит, непросто. Сначала вроде как был ликвидирован перечень ОНЛС (список лекарств для федеральных льготников, которые государство обязано покупать), а все лекарства из этого списка перекочевали в перечень ЖНВЛП (а это просто список зарегистрированных лекарств, цены на который государство регулирует. А зачем регулирует? Вроде как потому, что закупает. Но обязано ли оно их закупать? Да нет, раньше вроде было не обязано, тем более что все вопросы решались на уровне регионов, а они очень отличаются по своим финансовым возможностям). То ли теперь нет вообще никаких обязательств, а лишь рекомендации, то ли государство ручается, что всеми лекарствами из перечня ЖНВЛП целиком обеспечит всех нуждающихся, и отвечать за это будет федеральный, а не региональный бюджет. В пользу последней версии говорит то, что государство создает именно федеральный регистр льготников. Ну и задача создания регистра на стадии подготовки концепции на уровне Думы была изначально именно такой: это государственные гарантии, обеспеченные федеральным бюджетом. И кстати, в регистр должны войти не только лекарства, но и некие «медизделия». Но откуда придут деньги на всю эту красоту, и как они будут «канализироваться»? Через ФОМС или через какой-то новый и, скажем прямо, гигантский кошелек? 

Короче говоря, грядут для пациентов невиданно счастливые времена. Всех льготников посчитают, выдадут на эти цели федеральные бюджетные деньги, причем не от балды, как обычно, а посчитав все до копейки, и любой житель, что богатого, что бедного региона получит необходимое ему лечение. Особенно, если везде пациентов будут лечить по единым клиническим рекомендациям, которые (по крайней мере в онкологии) составляются обычно очень квалифицированным коллективом заслуженных специалистов в соответствующей области и пересматриваются каждые 2-3 года. Даже если они отстают от самых передовых международных протоколов и клинических рекомендаций передовых в медицинском отношении стран, то не очень значительно. 

Был также государственный проект создать в 2021 году, наконец-то, общероссийский регистр доноров костного мозга, интегрировав туда все (или некоторые?) существующие регистры, и разработать соответствующее законодательство. Есть ощущение, что из-за пандемии этот проект заморожен до лучших времен (к чему всем заинтересованным сторонам не привыкать, этот регистр создается уже лет 20), но рабочая группа под председательством Татьяны Голиковой вроде бы существует (хотя в какой-то активности после марта нынешнего года не замечена), и надо надеяться, мы дождемся результатов ее работы в обозримом будущем. 

Короче говоря, неизбежны существенные перемены в скором будущем, и ждем мы их с волнением, тревогой и надеждой. 

Павел Гринберг, исполнительный директор фонда AdVita