«Сегодня у нас уже нет такой зависимости от международного регистра»

В этом году Всемирный день донора костного мозга выпал на 19 сентября. Это важный день для фонда, ведь 18 лет назад AdVita была создана для помощи людям, нуждающимся в трансплантациях. Председателем Правления фонда с первых дней стал профессор Борис Владимирович Афанасьев, который стал основоположником этого сложнейшего метода в России. Весной мы понесли невосполнимую утрату, и взять на себя обязанности председателя согласилась Людмила Степановна Зубаровская. Мы попросили ее рассказать о том, как все начиналось. 

О внедрении метода трансплантации костного мозга и о том, какую роль в этом сыграл Борис Владимирович Афанасьев

После окончания института Борис Владимирович Афанасьев в течение многих лет занимался экспериментальной гематологией в Первом медицинском университете, при этом став одним из ведущих гематологов-клиницистов в стране. Защитив докторскую диссертацию, он много говорил о необходимости внедрять метод трансплантации костного мозга в Советском Союзе. К тому времени в мире уже появились первые положительные результаты использования этого метода, хотя внедрение происходило тяжело, было много случаев с осложнениями, что, конечно, вызывало негативную реакцию. Тем не менее, продолжались исследования, разработки. 

В СССР первые публикации о том, что этот метод эффективен появились в 1970-х годах, но поначалу он не получил широкого распространения – трудности, которые его сопровождали, казались непреодолимыми. Но произошли трагические события, связанные с катастрофой в Чернобыле. Людей, которые работали на ликвидации аварии и подверглись серьезному облучению, пытались спасти с помощью трансплантаций. К сожалению, это не получилось – поражение внутренних органов было слишком обширным, неравномерным и тяжелым. Тем не менее, стало понятно, что аварии такого характера могут происходить, и на трансплантацию костного мозга стали возлагать большие надежды. Гематологи также осознали возможность с помощью трансплантации излечения пациентов от наиболее тяжёлых злокачественных и незлокачественных заболеваний системы крови. 

Тогда московского гематолога, теперь уже академика РАН, профессора Савченко Валерия Григорьевича и Бориса Владимировича отправили на стажировку в Америку, в Сиэтл, в Центр по изучению рака имени Фрэда Хатчинсона, где работал основоположник метода трансплантации костного мозга, в последующем Нобелевский лауреат Донналл Томас. Когда они вернулись, было открыто два отделения трансплантации костного мозга – в Москве и Петербурге. 

В 1991 году под руководством Бориса Владимировича прошла первая аллогенная трансплантация костного мозга ребенку в Советском Союзе. Но начались 90-е, тяжелый период, когда не было лекарств и никаких возможностей. 

О международном сотрудничестве и открытии клиники 

Во время поездок на симпозиумы в Германию Борис Владимирович познакомился с сотрудниками Гамбургского университета. Они стали оказывать нам поддержку. Гамбург был городом-побратимом тогда еще Ленинграда. Бургомистр Гамбурга и мэр Ленинграда Анатолий Собчак заключили соглашение. Стали возможны стажировки, обучение врачей – и взрослых, и педиатров. Тогда почти все наши врачи прошли стажировку в Гамбургском университете, Центре ТКМ, руководимом проф. А.Цандером. Стала возможна помощь лекарственными препаратами, медицинским оборудованием. Это была очень серьезная поддержка, но ее было достаточно только для того, чтобы начать использовать этот метод лечения. По-прежнему происходил большой отток пациентов, особенно детей, на лечение за границу. Развивать метод внутри страны должны были уже российские врачи.
Тогда, Борисом Владимировичем совместно с врачами из Германии было предложенено создать университетскую клинику для трансплантаций костного мозга. Эту клинику открыли при ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова в 2000 году, по тем временам она была очень современной. 

Об открытии НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой 

Но вот мы открылись, и стали делать первые успешные трансплантации, в том числе у детей. Это вызвало большой резонанс, люди стали успокаиваться, увидев, что помощь детям оказывается. Но открытие клиники не решило всех проблем, связанных с потребностью в трансплантациях – пациентов много, родственных доноров очень мало, найти их было большой проблемой. В это время мы получили возможность начать программу по трансплантации от неродственного донора. 

Горбачев-Фонд обратился к нам с предложением о поддержке. Фонд тогда сотрудничал с Национальным резервным банком. Борисом Владимировичем при поддержке администрации университета совместно с Фондом было инициировано строительство в университете Институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии, который был назван в память о Раисе Максимовне Горбачевой, много сделавшей для улучшения качества лечения детей с лейкозами в России. В сентябре 2007 года он был открыт. С тех пор мы развиваемся. В этом году нам уже 13 лет. 

О поиске спонсоров, командной работе и создании фонда AdVita 

Первые годы врачам, мне в том числе, приходилось много контактировать, иногда и по вечерам – обзванивать потенциальных спонсоров, предприятия, которые могли оказать поддержку. Мы работали командой, вместе с врачами из регионов, настраивали систему, выстраивали цепочку. Старались все, особенно педиатры. 

Одним из первых, еще в 1992 году, нам оказал поддержку Череповецкий металлургический завод – они помогли с лечением девочки из Вологодской области. В Петербурге, к сожалению, подобных спонсоров среди организаций не могу никого выделить. 

Однажды к нам с предложением о помощи пришел Павел Гринберг. Годы были сложные – не так много людей могли и хотели заниматься благотворительностью. Павел проявил очень серьезную настойчивость. Некоторые регионы и предприятия тогда стали выделять деньги на поиск неродственного донора, но многим пациентам спонсора найти не удавалось. Тогда Борис Владимирович выразил желание, чтобы помощь была направлена именно на развитие аллогенной трансплантации костного мозга (пересадки от донора, – прим. ред.) – сначала для детей, потом и для взрослых. 

Павел сыграл в организации этой помощи очень большую роль. Конечно, в первое время было сложно, поначалу помощь была не очень большой – у фонда должен был появиться авторитет, возможности. Для этого необходимо время. 

Мы выступили соучредителями этого фонда. Борис Владимирович с самого начала и до самого последнего дня был его председателем, очень много в него вложил. Сейчас фонд AdVita авторитетен, его знают как идеально работающий фонд. 

О первой донорской акции и становлении российского донорского регистра 

Перед открытием клиники мы готовились к неродственным трансплантациям, и Борис Владимирович инициировал создание регистра неродственных доноров. Он был знаком с сотрудниками немецкого донорского регистра имени Штефана Морша, с его основателем Эмилем Моршем. Сотрудники этой организации приезжали к нам, помогали нам запустить эту программу. Мы вместе инициировали акцию по привлечению неродственных доноров на типирование – тем самым мы хотели отметить, что регистр в России начинается. Были собраны первые образцы крови. Логотип акции создал художник, папа девочки, которая у нас лечилась. Потом мы передали его фонду AdVita, и он стал его логотипом. 

Клинике без жертвователей не обойтись, причем помощь нужна и специализированная, и программная. Одна из важных программ – это развитие российского донорского регистра, но на базе государственного учреждения. Он уже существует в рамках объединенной базы данных медицинских учреждений и очень хорошо работает. У нас уже нет такой зависимости от международного регистра, хотя иногда доноров все еще приходится искать за рубежом. Основная помощь нужна для оплаты типирования доноров, работы лабораторий, проживания иногородних пациентов, их индивидуальных нужд, некоторых лекарственных препаратов – тех, что еще не зарегистрированы в России, или с которыми возникли перебои. Сегодня нам помогают несколько фондов, но с AdVita мы с самого начала, это особенное дело. 

Доктор медицинских наук, профессор, ведущий специалист в области трансплантации костного мозга НИИ Детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой Людмила Зубаровская