Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

«Здоровому человеку, наверное, не очень понятно, зачем нужны такие дни»

  • 15 Сентября 2020

15 сентября – World Lymphoma Awareness Day, Международный день информирования о лимфоме. Его придумала Lymphoma Coalition, международное объединение пациентских организаций, которое стихийно возникло в 2002 году (ровесники нашего фонда AdVita!). 

Здоровому человеку, наверное, не очень понятно, зачем нужны такие дни: ну, расскажете вы о лимфоме кому-нибудь – что изменится? Но тут весь вопрос в том, кому именно и что именно рассказывается.
Например, Lymphoma Coalition говорит: знаете ли вы, что прямо сейчас примерно миллион человек во всем мире больны лимфомой? А знаете ли вы, что ежедневно этот диагноз ставится примерно тысяче человек? А известно ли вам, при каких симптомах стоило бы обратиться к врачу, потому что лимфома – вещь стремительная? Вы все еще уверены, что вас это не касается? 

К врачам у Lymphoma Coalition другие вопросы. Например, такой: понимаете ли вы, дорогие представители медицинской науки, что население в возрасте 65+ – самая быстрорастущая возрастная группа, что к 2050 году каждый шестой человек в мире будет старше 65 лет, а средний возраст постановки диагноза «лимфома» – 67? (Лимфому Ходжкина тут вынесем за скобки, это «молодой» диагноз). Так почему же, дорогая медицинская наука, все ваши клинические исследования, как правило, рассчитаны на пациентов не старше 60-ти? Да-да, мы посчитали. Вам так удобнее? А пациентам? 

К правительствам и фармкомпаниям тоже вопросы имеются. Знаете ли вы, отвечающие за цены на лекарства, что, согласно опросам, 33% пациентов в возрасте от 18 до 59 назвали главным препятствием к лечению финансовые проблемы? 

Для того чтобы ответы на вопросы появились, их нужно задать. Lymphoma Coalition представляет 83 организации из 52 стран мира – и они бьются за права пациентов с лимфомами каждый день. А бороться есть за что: ни в одной сфере онкогематологии не продемонстрировано столь оглушительных успехов, как в борьбе с лимфомой. В учебниках сорокалетней давности по поводу лимфомы Ходжкина было написано черным по белому: «Достоверных случаев излечения не имеется». Несколько лет назад ученые предположили, что лимфома Ходжкина может быть первым онкологическим заболеванием, которое возможно вылечить полностью. Почти у всех заболевших. Как от ангины или аппендицита. 

Здорово, что и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, и фонд AdVita тоже имеют отношение к этому сумасшедшему прогрессу. Про одно исследование (NIVO40, уточнение дозировки ниволумаба) мы уже вам рассказывали: удалось доказать, что пациенты во всем мире могут вылечиться от лимфомы Ходжкина в несколько раз дешевле, чем сейчас. А в июле врачи прислали нам еще одну только что вышедшую публикацию, в которой AdVita значится как спонсор исследования. Про него мы тоже рассказывали вам, только давно, три года назад, когда оно начиналось, и нам пришлось платить за лекарство. Только в отличие от новомодного Опдиво это был старый-престарый Рибомустин, изобретенный еще в ГДР аж в 1963 году. 

Появился Рибомустин на нашем горизонте так. Борис Владимирович Афанасьев мечтал о гериатрическом отделении в клинике и о полноценном лечении от онкогематологических заболеваний пациентов старше 70 лет. Им в нашей системе не везет (и, судя по исследованиям Lymphoma Coalition, не везет везде). Все протоколы лечения рака крови и лимфатической системы, как правило, связаны с высокими дозами лекарств и очень токсичные. Поэтому если у человека не очень здоровое сердце, или почки, или печень (и т.д.), полную дозу он не вынесет. При этом большинству пациентов с лимфомами именно что за семьдесят. И Бориса Владимировича задевал именно этот факт: что мы за врачи, если толком не можем лечить тех, кто заболевает чаще всего? Рибомустин стал основой менее токсичного протокола для ослабленных и пожилых пациентов. Он не выводится через почки – поэтому почки не страдают. Он эффективен в низких дозах – поэтому не повреждает сердце. Ну и про качество жизни: к примеру, раньше для химиотерапии перед трансплантацией костного мозга у больных с лимфомами использовали схему, в которую входила нитрозометилмочевина (BCNU). Она хорошо убивала опухолевые клетки, но легкие убивала тоже. Поэтому тех, у кого были больные легкие, просто не брали на пересадку. А те, у кого легкие до трансплантации костного мозга были здоровые, получали жизнь, но с убитыми легкими. Первыми Рибомустин вместо BCNU придумали использовать итальянцы – и доказали, что при таком режиме химиотерапии легкие у пациентов не страдают, а эффективность лечения выше. 

В общем, одному из первых мы купили Рибомустин восьмидесятилетнему блокаднику Евгению Александровичу Хаджиогло, который умудрялся еще и работать между курсами химиотерапии (он конструктор антенн на подводных лодках). Потом, естественно, появились и другие. Помнится, самое большое число заявок на Рибомустин было 80 штук в месяц: столько человек было на тот момент на терапии… 

Так вот, июльская публикация – одна из тех, что появились в результате наших с вами усилий. Она касается пациентов, которым не помог тогда только что появившийся Ниволумаб. А некоторые особенности Рибомустина говорили о том, что эти два препарата могут усилить действие друг друга. С мая по ноябрь 2017 года была набрана контрольная группа пациентов (30 человек), которым было проведено лечение по протоколу «Ниволумаб+Рибомустин. Пациенты были тяжелые: среднее количество перенесенных видов (протоколов) лечения было 6, максимальное – 11, и на момент начала исследования все 30 человек не удавалось вывести в ремиссию ничем. 

Что мы имеем на сегодняшний день? Один пациент скончался от осложнений после трансплантации костного мозга. 29 человек живы. В публикации много графиков и подробностей, но нам с вами, думаю, хватит и этого. 

Может быть, правильно было бы на этом и закончить, но я расскажу про одного человека. 

За мою пятнадцатилетнюю жизнь в фонде AdVita было несколько пациентов, с которыми я очень дружила, которым очень благодарна и которых никогда не забуду. Сегодня я хочу вспомнить Ренату Максудову, которая не дождалась ни Рибомустина, ни Опдиво, ни Адцетриса, ни Афинитора с Джакави, ни CAR-T терапии и многого того, чем сейчас лечат лимфому, а вариантов лечения было раз-два и обчелся. 

Рената

Рената умерла от лимфомы в двадцать лет – но ее таланта и жажды жизни хватило бы на сто. Она писала картины тем, что попадалось под руку, и дарила их с радостью и легкостью. Превращала в произведения искусства картонки от лекарств и одноразовые системы для капельниц. Не позволяла болезни мешать ей жить – за несколько месяцев до смерти сказала журналистке, на голубом глазу задавшей ей вопрос о творческих планах: «Я просто не думаю, что будет завтра». Рассказала мне замечательную историю, почему она никак не могла помереть на трансплантации костного мозга: «Ты понимаешь, мы приехали на трансплантацию, вещи в больницу закинули и пошли гулять. Дело было зимой, и набрели мы на распродажу в бутике -–продавали бальные платья, задешево. А у меня в том году был выпускной. И мы купили такоооое платье! И вот оно у меня в шкафу висело – и как я могла помереть, не надевши такого платья, ты что?!!!» Если кто не знал, КАК она была больна, так и не догадался бы ни за что. По больнице я ходила так: сначала переделывала все дела, а потом – к ней в палату на оставшийся вечер, потому что она обладала невероятной силой притяжения. Когда Ренате было уже совсем худо, тромбоциты падали и падали, врачи не могли остановить носовое кровотечение и сделали глубокую тампонаду – Рената не очень могла говорить, но не перестала быть собой: нарисовала на своей маске фломастерами поросячий пятачок и чуть не обвалила в обморок зашедшего по делу реаниматолога, радостно захрюкав ему навстречу. 

Я не могу не вспоминать о ней, когда мне кажется, что моя жизнь тяжела. 

И не могу не думать о том, что сейчас ее, скорее всего, удалось бы вылечить. 

Елена Грачева, член правления фонда AdVita 

Рисунки Ренаты сохранились на ее страничке на прежней версии сайта фонда

Сейчас мы готовим большой текст о прорыве в лечении лимфом. Первыми в конце месяца этот текст получат подписчики нашей рассылки «Научпоп». Если эта тема вам интересна – подписывайтесь на нашу рассылку.