Про то, что могут люди, если захотят и если умеют действовать вместе
- 03 июля 2020
Все выписки Самира многостраничные. Даже прочитать их, одну за другой, отнимает много сил. Каково было все это пережить ребенку, который заболел, когда ему не было двух лет (а сейчас восемь!), представить невозможно.
Самир и его семья: мама, папа и младшая сестренка – из Златоуста. «Мы были бы очень счастливой семьей», – пишет мама. Но Самир заболел. Начал хромать, жаловаться, что болит ножка. В поликлинике наложили лонгету, через две недели сняли, ребенок на ножку не наступал, поднялась температура. Еще через две недели, наконец, назначили анализ крови – и скорая помощь умчала ребенка в Челябинск, потому что в Златоусте острые лейкозы не лечат.
Дальше все как у всех: ребенок, собрав все свои силы, долгие месяцы терпит тяжелейшую химиотерапию, мама неотступно рядом, папа разрывается между работой, годовалой дочкой и поездками к сыну и жене в больницу за 150 километров в один конец…
Лечение заняло почти два года. Еще через два года случился рецидив – и все началось сначала. Челябинские врачи отправили Самира на трансплантацию костного мозга в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, и вся семья приехала в Петербург. Вся – потому, что искать неродственного было некогда, и донорами для мальчика пришлось стать обоим родителям. Сначала пересадку сделали от папы, но костный мозг не прижился. Потом от мамы – и тут приживление случилось, но мытарства на этом не закончились. На четырнадцати страницах последней выписки очень много боли: сепсис, реакция «трансплантат против хозяина», нейроинфекция, искусственная вентиляция легких. Дважды врачи оценивали состояние как критическое.
То, что Самир сейчас жив, почти здоров и горячо расстраивается из-за того, что не может пока ходить в школу и есть бургеры из МакДональдса, кажется чудом. Но те же четырнадцать страниц выписки свидетельствуют, что это чудо нашего с вами производства, а история Самира не только про страдание ребенка, но и про, что могут люди, если захотят и если умеют действовать вместе.
Врачи из Челябинска и Петербурга и их коллеги, привлекавшиеся для консилиумов в самых, казалось бы, безвыходных ситуациях, настойчиво, шаг за шагом, подбирают лечение.
Бесконечные переливания крови – дорогие доноры, это ваш вклад в общее дело (и спасибо адвитовской донорской службе!)
Благотворительные фонды «Искорка», AdVita и «Открытое сердце» платят за лекарства, обследования и жилье. Обратите внимание: это история не только про то, как собрать нужную сумму. Это история про то, что нужна ежедневная системная работа, чтобы эти деньги превратились в помощь. Например, чтобы погасить вспыхнувший на фоне угнетения кроветворения сепсис, врачам потребовался препарат Фоскавир, которого в России нет и который нужно везти из-за границы – и сколько раз мы рассказывали, что безадресные пожертвования идут в том числе на создание «реанимационного запаса», когда нет ни минуты лишней? У реаниматологов этот препарат был и жизнь Самиру спас.
А сколько сделано исследований и обследований, когда нужно было уточнить диагноз, проверить на тканевую совместимость Самира и его родителей или быстро понять, почему ребенок лихорадит или задыхается? Спасибо всем, кто жертвует на программу «Диагностика»: ни разу врачей не остановило отсутствие реактивов, а родители Самира ни за одно из них не платили. А еще мы все нужны, когда оказывается, что лечению ребенка мешает сама организация здравоохранения – в данном случае, ее «крепостная» система. Самир с родителями все еще живут в Петербурге: хоть он сейчас и молодцом, трансплантологи все еще наблюдают за его состоянием, и увозить ребенка в Златоуст, где до ближайшего детского онкологического отделения 150 километров, родители опасаются. Но Самиру все еще нужно принимать много лекарств, в том числе и тех, что для своих больных покупают регионы. Чтобы их получить, мальчик должен жить в Златоусте (и, добавим, надеяться, что у его города будут на это деньги). В Петербурге Самир может эти лекарства получить, пока лежит в больнице, как только выписался – все. А прерывать лечение нельзя: слишком хрупкой пока кажется эта выстраданная шестью годами усилий победа. Поэтому мы снова, как и всегда, помогаем там, где без нас не справиться. Доктор Самира обратился в фонд AdVita с просьбой оплатить препарат Вальцит. И мы с вашей помощью, конечно, это сделаем.
Елена Грачева, административный директор фонда AdVita