О невеселых приключениях препарата, который то пропадал, то появлялся

Позавчера получили письмо от Натальи Л.: «Нет таких слов, чтобы выразить мою благодарность всем, кто принимал участие в решении моих проблем! Вы не только реально обеспечили меня препаратом в кратчайшие сроки, но и проконсультировали по правовым документам, конкретно, оперативно и очень профессионально! В результате я разобралась в своих правах и совершенно по-другому разговаривала на всех комиссиях! И процесс пошел! Правда, до победы еще непонятно сколько понадобится времени и усилий... Могу я оставить отзыв и где?» 

Отзыв о нашей работе оставлять негде, но мы попросили разрешения у Натальи рассказать ее историю, потому что эта история кажется нам примечательной сразу с нескольких точек зрения. 

У Натальи адренокортикальный рак (АКР, рак надпочечников). Он очень редкий, один случай на миллион человек, буквально. Пиков заболеваемости два: у детей до 15 лет – и потом уже у взрослых от 40 до 50. Обычно все заканчивается операцией, и люди живут долго и счастливо. Но иногда опухоль дает метастазы, и тут с 1960, не поверите, года применяют препарат, сделанный на основе всем известного ДДТ, в просторечии именуемого дустом. Препарат называется Лизодрен, действующее вещество – Митотан. До перестройки его прекрасно производил один из киевских заводов. Потом все развалилось, и Митотан исчез на всем постсоветском пространстве. И больше не вернулся: по цене он копеечный, больных мало – в общем, никто не заинтересовался.

Мы узнали об этом, когда столкнулись с историей Веры Шабашевой в 2014 году. У Веры было какое-то невероятное количество достоинств: она была очень умная, очень талантливая, очень красивая. Очень своенравная и независимая. Собиралась стать актрисой! А еще у нее был адренокортикальный рак. Вот тогда-то мы и начали разбираться, как так случилось, что простейшее лекарство нужно везти из Европы за довольно большие деньги (потом мы переключились на Канаду, там было дешевле; организацией процесса занималась AdVita Fund USA). Когда детские онкологи передали Веру во взрослую больницу, к нам пришел заведующий отделением многопрофильного центра им. Пирогова и спросил: «А что, вы действительно можете оплачивать лизодрен? И организовать доставку? А то у меня есть еще несколько пациентов». Мы взяли еще несколько пациентов. Дальше сработало сарафанное радио… 

По статистике, в России больных с АКР должно было быть 100-120 человек. В пиковые месяцы мы оплачивали препарат примерно половине. И рано или поздно сломались бы, но жена одного из пациентов, Екатерина, совершила невероятное. Она не смирилась с отсутствием лекарства в стране и настойчиво, из месяца в месяц, добивалась восстановления его производства в России. Искала производителя; искала единомышленников среди врачей; собрала статистику по пациентам в России и объединила их в очень крепкое сообщество; заставляла Минздрав действовать. Это единственный случай на моей практике, когда пациентам удалось добиться не просто регистрации какого-то препарата, но восстановления его российского производства.

Два года нам казалось, что проблема решена, и если что осталось, то недоразумения на местах. Но, как оказалось, недоразумения на местах могут и затянуться. В этом году с закупками онкологических лекарств для петербуржцев творилось что-то очень странное (и COVID-19 тут ни при чем, а при чем, как всегда, организационная неразбериха). Если очень кратко: в 2018 году борьбу с раком объявили приоритетом для национального здравоохранения, и много федеральных денег отправилось в регионы, которые там начали как-то распределять.  Конкретно в Петербурге это означало, что с 2020 года закупку препаратов для амбулаторных онкологических больных должен осуществлять Комитет по здравоохранению, а не онкоцентры, как это было раньше. Но для этого онкоцентры должны были городу этих больных «передать», составить заявки с учетом конкретных лекарств для конкретных людей. Дальше засбоила вся цепочка. Какие-то больницы «потеряли» своих пациентов и не отправили в Комздрав заявку – так было в случае с Натальей, с письма которой мы начали пост. Какие-то торги вовремя не провели уже в Комитете. Больницы  с зимы выдавали амбулаторным пациентам старые запасы, но все заначки окончательно закончились к весне (некоторые к лету). И вот только тогда многие узнали, что, оказывается, лекарств на них нет ни в больнице, ни в городе.

После консультации с нашим координатором Наталья добилась того, что для нее и еще нескольких пациентов с АКР Комитет проведет срочные торги. Лизодрен должен появиться через месяц (срочнее в нашей стране срочные аукционы не провести). На месяц лекарство мы ей, конечно, купим (две упаковки на 120 000 рублей). При лечении АКР это жизненно важно: именно этот препарат подавляет рост метастазов, другого способа нет. Сколько же еще людей провалились в прорехи между разными системами закупок, неизвестно. И это еще один из ответов на самый частый вопрос, почему мы платим за лекарства, если у нас все бесплатно. 

Елена Грачева, административный директор фонда AdVita