Кому и как помогли участники акции «Делайте что хотите»
Участники акции ко дню рождения фонда вместе собрали 1 165 854 рубля. Эти средства мы направили на реализацию четырех программ фонда: Диагностика, Лечение, Социальная помощь и Паллиативная помощь. Мы хотим рассказать подробнее о тех людях, которым вы помогли.
Фанзиля живет в Татарстане. Она очень любит заниматься рукоделием: раньше шила и вязала для всей семьи. Раньше – потому что сейчас сильно болят суставы пальцев, а еще после обострения болезни в 2009 году практически не видит правый глаз.
Отказаться Фанзиле пришлось не только от хобби. Из-за боли в спине пришлось уйти и с любимой работы бухгалтером. А ведь сначала, еще в 1999 году, врачи вообще не обращали внимание на жалобы Фанзили, в итоге она потеряла три года без лечения. И лишь когда сдала кровь при плановой операции, оказалось, что больна хроническим миелолейкозом.
До недавнего времени у Фанзили не возникало трудностей с получением лечения. Но в какой-то момент местный комитет по здравоохранению не закупил необходимый ей препарат Бозулиф. Чтобы у нашей подопечной не было перерыва в терапии, фонд AdVita приобрел одну упаковку дорогостоящего лекарства. Надеемся, что Фанзиле скоро удастся добиться от государства положенного лечения.
Для Муаззам Комиловой мы купили препарат Опдиво. Этот препарат сам не борется с опухолевыми клетками, а помогает делать это иммунной системе. Он создан как раз для тяжелых случаев, когда стандартная химиотерапия не помогает. Дело в том, что злокачественные клетки маскируются под нормальные, а Опдиво делает их «видимыми» для организма. И т.к. противоопухолевый иммунитет есть у каждого человека, и это самый совершенный инструмент, он сам способен уничтожить опухоль.
У Муаззам лимфома Ходжкина (злокачественное заболевание лимфатической системы). В родном Таджикистане несколько лет женщину не то, что не могли вылечить, ей даже не поставили правильный диагноз. Только после долгих поисков врачей Муаззам попала в Санкт-Петербург и прошла нужное обследование. Здесь же ей назначили лечение, но не гражданке России оно обошлось бы дорого, если бы не помощь различных благотворительных фондов. Фонд AdVita – один из тех, кто помогает Муаззам бороться с болезнью. Препарат Опдиво помог ей выйти в ремиссию, врачи и дальше прослеживают положительную динамику.
В рамках программы Социальная помощь благодаря средствам, собранным на деньрожденной акции фонда, мы оплатили в июле аренду трех квартир для 13 иногородних пациентов и их сопровождающих. AdVita арендует 20 многокомнатных квартир рядом с НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. К сожалению, в России нет практики строительства социальных общежитий рядом с федеральными клиниками. Тем временем, пациенты, которые съезжаются в Петербург со всей страны, должны несколько месяцев жить в шаговой доступности от стационара.
В июле на квартирах, аренду которых оплачивает фонд, проживало почти 100 человек – это сами подопечные и их сопровождающие. Среди них наш давний подопечный Александр Суходолов.
Саше недавно исполнилось 18 лет. Три года назад он приехал на лечение лимфомы Ходжкина в Петербург из города Волжский Волгоградской области. За это время дома почти не бывал, а совсем недавно вместе с мамой и вовсе перебрался жить в Северную столицу.
На родине у Саши остались дорогие друзья, которые весь период лечения поддерживали одноклассника чем могли. На родине осталась успешная спортивная жизнь, занятия карате, бегом и тяжелой атлетикой. Зато стремление к учебе Саша не растерял и в больницах. Стены палаты стали украшать дипломы за призовые места в олимпиадах.
А еще Саша сдал главный нешкольный экзамен своей жизни. В январе 2019 года ему провели пересадку костного мозга, донором стала мама. Оксану вы видите на этой фотографии рядом с сыном. Прошедшие с тех пор полтора года были очень трудными: осложнения после трансплантации периодами становились очень тяжелыми и иногда опасными для жизни. Саша и до сих пор борется с некоторыми из них, но тяжелое состояние не заставило его отступить от большой и давней мечты стать врачом. Все экзамены сданы успешно, занятия в медицинском колледже уже начались.
В каждой квартире одновременно проживает 3-4 подопечных и их сопровождающих. Всего в месяц может быть больше 10 человек.
В рамках программы Паллиативная помощь мы благодаря вам оплатили два месяца работы медицинского консультанта Консультативной службы по паллиативной помощи. Кроме того, аренду помещения для этой службы фонда.
Это единственная служба в Петербурге и Ленинградской области, которая обеспечивает пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, круглосуточной информационной и сопроводительной поддержкой. Мы без обеда и выходных бесплатно информируем пациентов и их близких по всем вопросам: от обезболивания до правовых и бытовых проблем. Кроме того, специалисты, сопровождая семьи, привлекают для решения проблем необходимых врачей и чиновников. В месяц к нам обращается порядка 150 семей.
В рамках программы Диагностика фонд AdVita оплатил с вашей помощью реактивы для Лаборатории тканевого типирования НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой.
В этой лаборатории проводится проверка тканей на генетическую совместимость у пациентов и их возможных доноров костного мозга. В этой же лаборатории проводится исследование на совместимость донорской крови перед ее переливанием пациентам: после трансплантации костного мозга любой иммунологический конфликт может убить пациента или вызвать тяжелейшие осложнения.
В НИИ им. Р. М. Горбачевой проводят около 500 трансплантаций костного мозга в год. Чтобы они состоялись, необходима слаженная беспрерывная работа огромного числа специалистов, которые опираются на исследования лабораторий. Фонд AdVita поддерживает семь лабораторий, т.к. им не хватает системного государственного финансирования.
С благодарностью, команда фонда AdVita